我国每年新增的脑瘫患儿将超过3万例

我国每年新增的脑瘫患儿将超过3万例 
　　 找一种支撑方法帮助躺着的脑瘫患儿尽可能早一点地坐起来吧，因为除了天花板之外尽可能多地看到外部的世界，这对他们的成长发育非常重要；在能够坐着的脑瘫患儿面前再多加一块搁手的板吧，也许正因为帮助他抬起了双手，他们可以学会一些动作，从此便有事可做，人生会出现奇迹；如果脑瘫患儿的下肢交叉或扭曲，请在康复医生的指导下给他配置一个专门的支架吧，至少他们将来不会发生剧烈的大关节疼痛，甚至还有可能依靠辅具站立起来；……“坦白地讲，我们都没有能力治愈脑瘫病人。但是，我们能将重的脑瘫治得轻一点，将轻的治得好一点。”史惟医生告诉记者说。

　　工程庞大需多方努力

　　在过去的半年多时间里，史医生所在的复旦大学附属儿科医院康复科干了一件了不起的事———三四名医生携手闵行区的妇儿保健院、各社区卫生服务中心的10多名儿保医生及12个街道的10多名助残员，采取逐一摸排通知、再面对面问答的形式，在家长签署知情同意书的前提下，为区域内30多名2至7岁的脑瘫患儿每人做了一份详尽的病况登记表，并录入数据库。

　　几乎齐头并进的，还有应一家新建的脑瘫康复中心之邀，在同样人口规模的江苏省如东县，上海医生也以同样的面约“问卷”，为当地登记入库了另外30多名同样年龄段的脑瘫儿童的相关情况。“以国际上目前比较公认的发病率数据推算，一个百万人口的县市一年约会新增10至15名脑瘫患儿，我们的登记覆盖率已差不多达到30%左右了。”课题组人员特别兴奋。

　　是的，进行脑瘫患儿登记管理工作，这可是一项国内前所未有的开创性工作！在另外10多家闻讯加入的残联、医疗、特教、康复等机构的共同努力下，目前“入库”的患儿资料已达150多份。

　　史医生说，他们之所以感觉“不容易”，一是工程庞大，需要多方努力；二是涉及隐私，不少家长有顾忌；三是康复手段鲜为人知，许多人并不认同被“登记”后有更多积极意义。“我们只初步对其中100名患儿的生活状态作了分析，结果发现，他们绝大部分都还没有可以帮助他们站起来、坐起来、动起来的辅助用具。而事实上，这是必须的，又是办得到的！”

　　建立系统各地有回应

　　若以最保守的估计，我国每年新增的脑瘫患儿也将超过3万例。建立系统，各地有回应“应该尽快建立适合中国国情的脑瘫登记管理系统”的专家们终于行动起来，并发出大声呼吁。

　　在儿科医院脑瘫康复专家眼里，开展大规模、规范化的脑瘫登记，其积极意义至少不外乎医学、社会学和政府决策3个层面。即，为寻找脑瘫病因、探索预防脑瘫的有效方法提供更多研究样本；提升整个社会对脑瘫疾病的认知程度以及对脑瘫儿童的关注度；为政府有关部门更好地制定援助脑瘫儿童及其家庭的各项政策提供真实数据。

　　中国专家的最大期盼，也许就是在现已有了雏形的“区域性脑瘫登记管理联合体”的基础上，经过几年努力，拿出属于我们自己的脑瘫数据、诊断标准、分类分型、干预措施，进而有依据地为脑瘫患者争取更多的社会关注、社会服务和社会福利。

　　刚刚完成的第一批150余人的脑瘫“登记”中，史医生们给每一位见了面的脑瘫患儿一份病情评估，一份康复建议，以及一个双方可以随时沟通的联系方法，并承诺每半年回访一次。

　　就在上海专家“建立脑瘫登记管理系统”的努力与呼喊赢得江苏、陕西、广东、山东和安徽等省市同行参与“回应”的同时，也迎来了一个推进“建库”的好契机———市残联加大对残疾儿童的康复救助力度，将实施“0-7岁脑瘫儿童康复训练器具进家庭”计划。

　　有理由相信，无论对于患儿、家长、医院、学校、管理机构，这一切都是好的开端。

　　来源：新民晚报