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智障康复治疗

脑瘫儿童康复现状堪忧

作者：shunzi 来源： 日期：2011/5/3 9:35:03 人气： 标签：
 脑瘫儿童康复现状堪忧

　　脑瘫是一种严重的致残性疾患，主要造成运动障碍，导致大量患儿长期或者终身残疾。严重的脑瘫儿童生活不能自理，影响学习和工作，无法参与家庭生活和社会生活，给家庭带来无法衡量的沉重精神和经济负担。

　　在近日举办的第四届北京国际康复论坛上，北京市残疾人康复服务指导中心儿童康复医学专家向记者透露了一系列研究数据。从这组数据中可以看出，我国脑瘫儿童家庭中，教育及康复训练知识匮乏；脑瘫儿童家庭负担沉重，许多家庭无力负担儿童的康复医疗花费。脑瘫儿童康复整体现状堪忧。专家建议，康复医疗机构、患儿家庭及社会等多方，应携手提高脑瘫儿童康复整体水平。

　　家长知识匮乏 康复质量难保证

　　北京市残疾人康复指导中心对参与该中心“脑瘫儿童家长培训班”的脑瘫儿童家长进行了一次问卷调查，在调查中，15.63%的患儿家长对“脑瘫儿童早期干预”理念有比较多的了解，53.13%的家长表示“知道一些”，也有9.38%的家长对此一无所知；大多数家长（78.13%）认为在1岁前开展康复训练最好，21.88%的家长认为在2～3岁开展康复训练才是最好；当问及是否知道在家里为患儿进行康复训练的方法时，46.88%的家长表示“知道一些”，其他人均表示不了解。46.88%的家长表示对帮助孩子选择辅具的方法“了解一些”，15.63%的家长对此一无所知；75%的家长知道康复过程中最重要的方法是“训练”，但也有25%的家长认为康复过程中最重要的是“药物”。

　　针对康复方式的调查也显示，96.37%的患儿接受的康复训练仅为“辅助运动”，仅3.33%的患儿训练内容为专家建议的“运动+认知”。此外，患儿每天的康复训练时间参差不齐，30%的儿童康复训练时间在1小时以内，20%为1～2小时，13.33%的患儿训练时间为2～3小时。

　　专家表示，“早期干预”、“训练为主辅以药物”、“运动+认知”的康复模式，对于专业人员而言已然熟知，但是患儿家长对科学的康复方式不甚了解，对于康复训练存在认识上的误区。尤其一些家长只单纯辅助患儿运动就认为已经足够，这与全面康复的宗旨不吻合。如果不对患儿进行认知、感知、语言方面的综合康复，患儿的康复质量难以得到保证，康复的作用将大打折扣。因此，对患儿家长进行专业化的宣教势在必行。有关部门和专业康复机构可以考虑在患儿诊断明确后对家长进行宣教，并对家长获得康复相关知识的途径给予后续建议。

　　接受教育困难 错过最佳智力开发期

　　在脑瘫患儿的教育方面，参与此次调查的脑瘫儿童中，仅9.38%正在接受正规教育（包括普通教育和辅读学校），其余患儿均未接受教育。除4名参与调查的患儿未到入学年龄外，其余患儿未上学的原因分别为无适合的学校（44%）、学校不接收（24%）、经济困难无力支付学费（16%）和不了解哪里有学校可以接收患儿（16%）。专家还对患儿的家庭教育状况做了调查，调查结果表明，拥有10～20本图书的患儿占37.5%，20～30本占15.63%，30～40本占12.5%，但尚有9.38%的患儿没有图书。68.75%的患儿家长表示“不知道如何教育”脑瘫患儿，且仅34.38%的患儿家长学习过教育孩子的知识，其他人均没有学习教育方法的经验。50%的家长表示，教育患儿的方法来自“家人或朋友介绍的经验”，仅9.38%的家长表示来自有关机构举办的“家庭康复培训”。

　　专家分析说，接受教育是脑瘫患儿康复的重要组成内容之一。目前我国脑瘫患儿接受学校正规教育的人数很少，而未接受正规教育的患儿中，绝大多数找不到合适的学校，可见我国对于残疾儿童的教育问题及机构建设亟待加强。脑瘫儿童与其他正常儿童一样，在学龄早期阶段是其智慧发展与开发的关键时期，充分利用这一段宝贵的时间，可以大大提高脑瘫患儿的智力与生活能力，将直接提升其今后的生活质量。因此，专家建议国家相关部门应加大残疾儿童教育力度，并且加大特殊教育的投入及宣传力度，确保每一个患儿家长都了解特殊教育制度，及时送脑瘫儿童入学，接受教育。

　　社会支持贫乏 影响患儿及家长康复心态

　　专家介绍说，在对脑瘫患儿家庭所在社区以及亲属和朋友所做的调查中，社会对于脑瘫患儿康复的支持显得极其贫乏。

　　在患儿家庭所在社区的社区工作者以及邻居中，对患儿康复状况非常关注的仅占12%，表示不关注及不了解的，占28%。亲属中，非常关注者占36%，但仍有4%表示不关注。朋友中，非常关注者占16%，表示不关注的占20%。

　　在调查社会资源对患儿康复给予支持的状况时，社区人群27.27%给予过问候，9.09%给予过安慰，45.45%采取不帮助的态度。亲戚中28%给予过问候，24%给予过安慰，12%给予过补助，20%帮忙照看过患儿，12%给予过物质帮助，尚有4%不给予任何帮助。

　　专家说，由调查结果可以看出，脑瘫儿童家庭所在的社区、亲戚朋友等，对于脑瘫儿童康复给予的支持较少，且主要以问候、安慰等为主，实质伸出援手帮忙照看患儿的极少，或参与患儿康复训练的几乎没有。目前国际上推荐的康复模式为“医院-社区-家庭康复模式”：是指建立综合医院-社区-家庭康复三结合网络化康复模式，低成本、广覆盖，以较少的人力、物力、财力投入，获得最佳的效果。其中社会给予的协助可以在社区和家庭两方面发挥巨大作用。社会的参与，可以使大多数康复对象享有可及的康复帮助和心理支持，解决脑瘫患儿的康复、心理两方面问题，使其尽早自立、接受教育，更好地融入社会，从而达到全面康复的目的。社会支持的贫乏，不但使脑瘫患儿家庭的实际困难缺乏必要的解决途径，还会使患儿及家长逐渐失去积极的康复心态，对全面康复十分不利。

　　脑瘫的康复模式

　　目前国内外康复模式有院内康复、家庭康复、医院-社区-家庭康复等模式，各有特点。

　　医院康复模式：康复设备、医疗项目齐全，其康复效果显著，但费用高、数量有限、康复普及面小。住院费用5000～12000元/月，由于脑瘫康复的长期性，大多数脑瘫患儿的康复不可能采取这一方式。

　　医院-社区-家庭康复模式：是指建立综合医院-社区-家庭康复三结合网络化康复模式，它最大限度地利用了大型综合医院和社区的资源，融医疗康复、教育康复、职业康复、社会康复为一体，使大多数康复对象享有可及的康复服务，可同时解决脑瘫患儿的医疗、教育、职业、心理等问题，使其尽早自立、接受教育，更好地融入社会，从而达到全面康复的目的。研究结果也显示，这一康复模式下，患儿每人每月的医疗费用约500元，能为多数家庭所接受，使得康复过程的延续成为可能，较适合于发展中国家。

　　家庭康复模式：其训练环境熟悉、训练员可以持续指导，是一种较经济的模式，可获得一定程度的功能康复效果；但影响因素较多，如缺少康复小组的专业指导、家庭的经济状况、父母文化程度等，康复治疗不规范，疗效差异很大。

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