潍坊新闻网4月2上午讯 4月2日是“世界孤独症日”,4月1日,记者再次走近这些被称为“星星的孩子”们,在深入的采访中,记者为孩子们得到了较好的康复教育而高兴的同时,也为一个依然十分严峻的问题而忧虑着——目前,我市孤独症儿童康复教育水平依然亟待提高,很多“星星的孩子”还因多种原因而无法享受到更全面、更专业的教育。 当天,记者走进我市前展儿童教育中心,目前,这里有38名孩子在中心接受专业康复教育训练,跟中心负责人王发兰老师聊起来,才更加真切地意识到,尽管很多人已经听说过孤独症,但我市孤独症教育的现实中,还存在诸多亟待解决的问题。 孤独症儿童很少获治疗 记者通过王发兰等多位老师六年来的调查了解到,潍坊目前大约有8千名孤独症儿童,按每个康复机构接收100名孩子计算,需要80个这样的机构。然而,这样的机构少得可怜。 目前,潍坊有前展儿童教育中心及其它几家康复、看护一体的残疾儿童康复机构,共招收孤独症及相关症状的儿童不及300人,及时接受康复教育训练的儿童不及患儿总数的5%。 孤独症儿童的康复工作,要比脑瘫、弱智等其他残疾孩子的康复工作更复杂。目前,没有教材,没有专业的师资培训,没有研究和评估机构,所有康复训练都是在尝试中进行。进入4月份,前展儿童教育中心已经开始排队,因为场地受限,这里无法接纳更多孩子进行康复训练,只能眼睁睁地看着很多患儿被拒之门外,而这些孩子的康复,其实正当时。 目前,全国的师范院校,都没有孤独症师资培训专业,南京特教师范学校,也只是从2006年秋开始计划招收孤独症培训专业学生,学习有关孤独症儿童教育。鉴于此,目前潍坊前展儿童教育中心就是从师范院校学生中招收老师,然后花大量时间和资金,对这些老师进行二次培训,这就导致了儿童教育康复成本的增加。 普通学校无专业老师 目前,适龄孤独症孩子到普通学校随班就读的很少,这主要有两方面原因。一方面,普通学校缺乏专业师资支持,学校里没有懂这些孩子教育的教师;另一方面普通学校的教育教学模式不适合这些孩子的特点。 2007年,凯凯从前展儿童教育中心离开,7岁半的他经过一年半的康复培训后,通过了中心综合测评,具备了到普通学校生活的能力,临行前,中心还嘱咐家长,一定要跟上相应的指导。但是一年后,随着课程加深,凯凯开始出现问题,比如情绪反复,上课随意上下座位,大声喊叫,坐不住等问题,因为班级是大班额,老师没有时间更没有精力引导,一段时间后,凯凯因不能适应学校的学习生活被迫离开学校。 在当时,如果有专业的孤独症教师指导,或者普通学校里的老师对孤独症有了解。仔细观察凯凯的表情变化,一旦有情绪波动老师就给予及时关注或引导,如过去摸摸孩子的头,微笑一下,拍拍他的肩膀等,都可以让孩子的情绪稳定下来,一段时间后孩子适应环境,情况就会好转,而不至于离开学校。 截至目前,这个康复机构共接收康复训练的孤独症儿童近150人。只有11个孩子到附近小学随班就读,但随着年级的升高,大多数孩子还是中途退学了。 家长对孤独症认知不全 目前,家长的认知还存在4个方面的问题。一类是家长不了解孩子的成长规律和表现,遇到自己的孩子有孤独症倾向时,总以为是说话慢而已,并没有考虑到自己孩子的不正常。 第二类家长是通过医院检查后,知道自己孩子得了孤独症,但对孤独症缺乏认识,以为孩子慢慢长大了,等等就好了,可实际情况往往没有那么简单,一拖再拖,往往耽误了孩子的最佳康复期。 再有一类家长则是知道孤独症是一种目前无法根治的问题,于是以放弃的态度,让老人或找代理机构看护,转而生二胎,放弃对孩子的康复治疗。 另外,社会对有孤独症患儿的家庭接纳、宽容的程度不够,使家长没有勇气把孩子带到外界来认识,因此更加重了孩子的自我封闭的症状。 于是,一个必须值得关注的社会问题开始出现了,这些患有孤独症的孩子们,并不像几十年前,把他们关进精神病院,而是放在家看养。业内人士分析,20年甚至更多年以后,这些孤独症家庭家长已经无力看护他们时,这些孤独症患者就可能成为影响自身和他人甚至社会安定的重要因素。(臧岳 倪莎) |
马丽 主任医师,心理治疗师,原河南省人民医院阜外医院心理科主任医师,曈心心理诊室创始人,新郑市公立人民医院心理科特聘专家,郑州同心园康复中心技术督导
一、专业擅长:擅长各种心身疾病,睡眠障碍,抑郁症,强迫症,人格障碍等精神疾病的诊断和治疗,在青少年叛逆厌学,儿童多动症,儿童自闭症等领域有着丰富的临床经验。
曾于华中科技大学同济医院,北京 宣武医院,武汉心理医院,中德心理医院、河南省精神病院多次进修学习。擅长认知行为治疗及以精神分析为取向的深层动力学心理治疗技能。在国家级、省级杂志上发表学术论文多篇;著作《前行有声—医生、患者、心理分析》。
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