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直面孤独症一场自我心灵的救赎

作者:郑州新宇儿童中心 来源: 日期:2013/7/16 10:48:08 人气: 标签:

   有这样一群孩子,他们长着天使般的脸孔,却对世界的声音充耳不闻……他们总是沉浸在自我的空间里,就像天空中闪烁的星星一样——一个人一个世界,孤单地闪烁着。有人说,他们是“星星的孩子”,事实上,他们是一群患有孤独症的孩子。每年的4月2日,是世界孤独症日,尽管这些孩子连“孤独”是什么都不知道。尽管这个社会也有很多人并不能准确地定义这一群体。 有人说,无论作为父母还是社会公益力量,带领孩子走出孤独,都不是单纯的医学问题。而是一个考验智慧、耐性与爱心的人性课题。而我们更希望跟这些家庭一同踏上这场自我救赎之旅——当命运亮出獠牙,我们更要露出微笑。郑州孤独症治疗
 
   他们是“雨人” 也是“星星的孩子”

   虽然早在上世纪40年代,美国医生就已经发现并描绘了孤独症的患者特征,可是直至近半个世纪后,它才被世人更广泛的了解——1989年,第61届奥斯卡颁奖礼上,一部名为《雨人》(《Rain Man》)的影片横扫了最佳影片、最佳导演、最佳原创剧本、最佳男主角四项最重量级奖项。而这部影片的男主角、有“好莱坞变色龙”之称的达斯汀·霍夫曼饰演的Raymond(因汤姆·克鲁斯饰演的弟弟年少时口齿不清而被误读为“Rain Man”),正是一位孤独症患者——他的生活恪守固定的仪式,要在固定时间看固定电视节目,每餐有固定的食谱,要在固定的时间睡觉,只穿从某个商店购买的平脚内裤。他还拒绝乘飞机,拒绝在高速公路行驶……而这些都源于他的恐惧心理。
  
   如果说奥斯卡的褒奖还不足以证明《雨人》的成功,那么当“雨人”已成为形容孤独症人群的专有名词时,则从一个侧面证明了一部电影所能引发的最大社会效益。而除了“雨人”外,在中国,我们更习惯称这群孤独症儿童为“星星的孩子”。在由梁静主演的影片《星星的孩子》中,同名主题曲就这样唱到:“你在天上忽明又忽暗/我在地上随风飘啊飘/我不知你心向何方/今生今世我们相偎依”。在那些爱他们的人眼中,孤独症儿童们长着天使般的脸孔,却对世界的声音充耳不闻,对眼前的事物视而不见,漂移不定的眼神,一刻也无法聚焦……他们总是沉浸在自我的空间里,就像天空中闪烁的星星一样——一个人一个世界,孤单地闪烁着。

   不小心掉入人间的“天才”

   可是,《雨人》中的Raymond却记忆力惊人,有“过目不忘”的本事。他可以准确报出飞行史上所有重大空难发生的航班班次、时间、地点、原因,他能迅速地数清掉落在餐厅地板上的246根牙签,他也能记得电话簿上任意一个读过的电话号码,他的心算速度不输计算器。
而通过跟孤独症的实际接触,梁静也发现了他们的这一特质:“在北京的星星雨教育研究所,我见到的第一批孩子从3岁到5岁不等。他们看起来特别正常,还跟我们唱歌,还会说‘阿姨好’。而且我们这部电影摄影师的儿子就是个孤独症患者,是个混血儿,现在十七八岁了,正在跟一名孤独症女孩谈恋爱。他属于那种天才型,历史知识很渊博。”
  
   在郑州孤独症治疗看来,“星星的孩子”们的这种天才表现并非个体,“孤独症孩子的核心症状之一是兴趣狭窄和喜欢重复,这使得他们更专注于自己感兴趣的事物。所以在绘画、音乐或是某一方面表现出了‘天才’特质并不奇怪。”精神病学教授菲茨杰拉德更是以牛顿、爱因斯坦、乔治·奥威尔为例,认为很多天才都有类似自闭症的特征。
  
   正是因为发现了他们的才能,在《海洋天堂》中饰演孤独症患者的文章成立了“大福自闭症关爱基金”,“在和自闭症儿童的相处过程中,伊琍和我发现,与外界交流功能的缺失,反倒使他们在艺术方面,有着超越常人的敏感和创造力。因为他们的特殊性,使得对于自闭症儿童的关怀不能太直白,否则会对他们造成更大的困扰。我们想,能否借助他们的艺术才华,让更多人知道自闭症,理解自闭症,更平等地对待自闭症?在壹基金现有框架下,我专门设立了‘大福自闭症关爱基金’。”值得一提的是,“大福自闭症关爱基金”还启动了“WeCan 孤独症艺术慈善计划”,将孤独症儿童的艺术才华与潮流衍生产品相结合,通过举办画展、演唱会等活动推广,而所有善款都会注入基金,定向支持国内孤独症机构和孤独症家庭。
  
   他不是一个人

   曾经为公益纪录片《遥远星球的孩子》 配音的周迅坦言孤独症小孩的父母是最辛苦的,“他们每一个人的心声都是想让孤独症的小孩去学习,然后变成跟我们一样。”就连以乐观著称的“孤独症之父”蔡春猪都坦言自己曾经在远处偷瞄儿子,“如果有人拐走他,回家我就跟老婆击掌:‘噢耶!’嘴这么说,可脚却被牢牢地钉在原地。”
  
   带领孩子走出孤独,并非单纯的医学问题,而是一个考验智慧、耐性与爱心的人性课题。所以,利用各种方式向社会展示孤独症患者,让社会了解他们、理解他们,在林婕看来是这个群体也是关爱孤独症这项公益事业最迫切的需求,而招募志愿者和爱心人士则是最基础的一步,“并不是为了他们能捐款、捐物,实际上现在国家对孤独症康复的支持力度非常大,如今中心的133名孩子中,有97名都是免费训练。我们只是希望有更多的人加入到这个队伍中来,因为这群孩子需要跟不同人接触,让他们从各个角度了解这个世界,这有助于他们打开心门。”而令林婕和每一位工作人员、志愿者欣慰的是,他们“不仅看到了每一个孩子的进步,更能深刻地体会到孩子亲人心境的变化。志愿者和社会上爱心人士的加入,不仅帮助了孩子,更让孩子的家长知道他们不是一个人在战斗。”

   曾经在以孤独症为题材的电视剧《守望的天空》中出演角色的萨日娜更是认为,直面孤独症,是一次对自己心灵的救赎。“对剧本中他的父亲,包括母亲,包括我这样的一个局外人,都是心灵的一种拷问和救赎。当这个孩子出现在你生命当中的时候,你该如何的去面对。所以这不是孤独症本身,而是正常人在面对孤独症时,怎么能够让自己的内心有所震撼、有所表达甚至有所行动。”

   就如同《雨人》的结局一般:一向对亲情观念冷淡的弟弟被哥哥无意识表现出来的保护而深深触动,兄弟俩原有的疏离被打破,弟弟曾经只求一己利益的私心也不复存在。女友看到了弟弟本来的情感和与生俱来的美德,他们的爱情也得以挽回。郑州孤独症治疗

 

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