田惠平理解苦难享受“孤独”

田惠平理解苦难享受“孤独”

■今年，田惠平的“弢弢”已经25岁了

■1994年初，田惠平右侧上方的孩子是杨弢，他正用一种特别的眼神看着妈妈。■摄影/李江树

　　1989年，她31岁。儿子杨弢不满4岁，医生诊断他患有自闭症。

　　1993年3月，她在北京创办了星星雨教育研究所——中国第一家服务于自闭症的民办非营利特殊教育机构。

　　1994年，美国《读者文摘》（亚洲版）全文转载了《南华早报》关于“星星雨”的报道，并寄来一纸奖状，称她是“hero for today ”（今日英雄）。

　　2008年，“星星雨”在“全球公益慈善论坛”上当选“壹基金典范工程”。同年，她选择从“星星雨”所长的位置退下，但继续担负教职至今。

　　她说：“残障人士的价值在于告诉我们，怎样理解平等和尊重。他们的存在就是昭示——我的这种不同是不可改变的，你们怎么办？我们最后就发现，需要改变的是我们，改变得我们能够去尊重和接纳更多的人。”

　　■这是生命的新阶段，不仅觉得充实，而且觉得幸运：如果没有弢弢，我会过如此有意义的人生吗？

　　记者：我怎么觉得你状态比我1997年看见你的时候好。

　　田惠平：我活过来了。

　　记者：怎么就活过来了呢？碰到什么事儿吗？有人爱你了吗？

　　田惠平：爱我从来没缺过。我老说，在我的生活中，所有的人都是过客，好像只有弢弢跟我是永远的。

　　像我同龄的朋友，他们的孩子头些年上大学，今年好几个大学毕业找工作。我就说，你们应该把它作为一种福气在享受，你的儿子他在离开你，这是你的成功也是他的成功，对不对？不是所有的母亲都有这样的机会——他的儿子有一天说“妈，我忙着呢，你该干嘛干嘛去吧，我有我的事儿呢”。

　　但反过来呢我又想，我倒是没有他们那份失落哈。我跟人开玩笑说：我儿子是我认为这个世界上惟一会永远爱我，也是我可以坚持永远爱他的那个男人（笑）。一般女人认为她一辈子爱的，只有儿子她可以不变，但未必儿子这一辈子，他妈就是他最爱。但是我自闭症的儿子，一辈子我都是他的最爱（笑）。他们就说，你看吧，杨弢看到他他*的时候，那种眼神，那种笑容……那个东西他只给他妈。我觉得就够了。有一个人可以执着地，毫无条件地，永不变化地这样爱你，我觉得也挺好的。

　　记者：你这种想问题的方式倒真是……

　　田惠平：人年轻的时候容易从其他的原因来解释生活，从他人的角度。我记得我早些年，那么梦想去做家庭主妇。我们五零后从小受的教育都是“妇女能顶半边天”，后来我去德国上学看到了那么多的家庭主妇，我觉得这个才是我想过的一种生活。然后心中总有一种抱怨，比如说觉得自己运气不好，没有嫁一个好丈夫可以养我，让我去过我想过的生活。

　　但这种事情很快就没有了。因为做“星星雨”这件事太充实了，充实到了后来你除了为自己每天忙碌的东西感到骄傲之外，就没有别的了。你就会觉得，我真的是每一天都没有白过。哪怕是做一个很细节的事情，比如我没事把那个池子刷干净一下，把那边帮着整理一下，那我也知道我是在为一件美好的事情在忙活。

　　再后来，现在算起来也有五、六年了，我又进入一种阶段，就是，不光是不再觉得自己不幸，觉得我活得很充实，而是忽然发现自己真是好幸运，命运真的很宽待我。你知道吗，就是那种感恩。这种感觉很舒服。我从那时候就活出来了，不再挣扎了。

　　再看弢弢就会觉得，如果没有他，我会过如此有意义的人生吗？我觉得我不会。所以我很感谢弢弢，感谢生命中有他。

　　■越来越多的人为自闭症人工作，不应该意味着他们身边有越来越多要杀死自闭症的专业“刽子手”

　　田惠平：其实自闭症人成年以后带给社会、带给周围照料群体的挑战是非常大的。我这些年全世界地去访问，发达国家有很好的社会服务体系来承接他们。我们去参观国外的这些机构他们都是讲，怎么样面对成年自闭症人，怎么样让他们有适合生活的空间，怎么样通过培训他身边的人们，来让人们知道怎样跟他们去融洽地共处。

　　记者：可是，这些东西在中国都不存在呀。

　　田惠平：对，就像你说的，因为在中国不存在，所以中国的家庭，在孩子长大以后，面对的挑战就非常大。在没有支援体系的情况下，那是孤独的一份挣扎。这份挣扎都不是你愿意和不愿意的，这是无可选择的，那就是你有这么一个孩子的生活。

　　那我就特别感谢我的弢弢，我觉得弢弢安静、耐心、甜美。我一个朋友每次到北京出差匆匆忙忙到我这儿见一面，他就说“我看到弢弢的那种满足，就觉得田惠平你真伟大”。我说不是我伟大，是我感谢弢弢，他在用何等的耐心来包容周围这个其实一直在排斥他的社会和世界。所以我很感谢弢弢，感谢他为此所付出的努力。

　　我的弢弢行为极其干净，就是没有那些行为问题什么的。偶然地他会焦躁，可所有人不都是这样吗？正常人难道没有吗？所以我很感谢。随着年龄增长你肯定不可能身强力壮，照顾他本来应该成为很重的负担，那么很幸运我有弢弢这么一个可爱的自闭症人。

　　记者：他天性如此是吧？有的孩子可能是狂躁型？

　　田惠平：这东西现在从科学数据上来说很难解释。但是有一点，从事“星星雨”以来我们一直用的这套科学对待自闭症人的方法，我二十多年来一直贯彻在我跟弢弢的生活当中。不是说我坐下来给他上什么课，而是用一种接纳他、理解他、读懂他、给予他最适合的空间，用这样一种方式去对待他。

　　今天在中国，自闭症的服务机构可多了，官方的、民间的。但是大部分人抱着一种错误的理念，说“我们的工作就是为了纠正自闭症人，让他不这样，让他去那样，让他们怎么样像正常人一样”。

　　记者：他们觉得那样是在“教会”他。

　　田惠平：这个是错了。越来越多的人为自闭症人工作，不应该意味着他们身边有越来越多拒绝者和专业的“刽子手”——要杀死自闭症，要把他们变成非自闭症人。而是应该意味着他们身边有越来越多的人在告诉社会，怎么样去跟他们共处。所以“星星雨”提出的口号就是——不是为了消灭，而是为了共存。

　　只要有机会，我就到全国各地去讲座，在“星星雨”我每个学期还是要上四次课，我都会跟家长们说：“你知道吗，你今天这样贯彻你的意志，会有一天导致一个暴躁型的孩子、暴躁型的自闭症人？那时候你就不要抱怨你的孩子为什么这样，因为那真的是我们当初种下的一个果。”

　　能不能纠正整个行业里边这种偏颇的倾向，我本人没有太多的野心，但是只要我能做我一直在做。很多自闭症人成年以后那种攻击行为、暴躁行为，是因为他真的是跟周围社会冲突到实在没法沟通的地步。那么我觉得弢弢没有，他身边有我。

　　我带弢弢去过德国，在北京也带着弢弢跟美国、日本的专家一起搞各种活动，他们都说：“你和杨弢两个是相辅相成的。杨弢成就了你，但你也成就了弢弢。弢弢很庆幸有你这样一个妈妈，这是他的福气。”那么我也很庆幸，如果我一定要有一个自闭症的孩子的话，我能拥有杨弢。我们两个一定是互为塑造。我和弢弢两个人是幸运的一对结合，我对命运的这项安排充满感激。

　　■赋予生活意义和价值的能力特别重要，把经历变成财富还是变成垃圾，那真的是靠你自己

　　记者：你刚才说中国现在跟自闭症有关的机构非常多，这些是不是开始于你啊？

　　田惠平：应该是我。在我做“星星雨”之前，自闭症只是中国的儿童精神科医生诊断当中的一个名词，或者极少数专业人士的专业术语。那么是从“星星雨”开始，自闭症变成一个社会性的词汇，意味着它背后的一个社会的需求，他本人所需要的教育机会、教育权利，他的家庭的这种权利，自闭症孩子的家长有没有权利仍然坚持美好生活的愿望，等等，所有这些东西是从“星星雨”开始的。这足以使我骄傲一辈子了。

　　我骄傲不是因为我，我骄傲主要因为弢弢。有次到美国去访问，一个人看了我半天说：“我觉得上帝选中你，在这个时期做中国一个自闭症人的妈妈，是有他的道理的。他给了你一个使命。”后来我想，可能有点儿道理。上帝在这个时间把杨弢派到中国来，就是赋予了他一个使命，那杨弢的使命是要通过我去实现的。所以我每次看到杨弢的时候，就觉得杨弢是最伟大的。他似乎跟一切都没有关联，但是他真的把所有的关联，所有哲学的东西都抛给了这个社会。但是由我去做这个工作的。我内心的感受就是，我没有辜负杨弢，没有辜负他以这样一种生命状态到这个世界上走一遭。我觉得这个使命我完成了。你知道吗？这就是活出来的感觉。

　　记者：那你觉得杨弢来到这个世上，他是要提示我们什么呢？

　　田惠平：我们的存在是要帮助孤独症孩子身边的人更好地接纳他们，而接纳他们是需要技巧的。家长来到“星星雨”，第一堂课我们就说：“你带着一个自闭症孩子来，你也带着一个自闭症孩子走。那你为什么来？来和走时候变化的是什么？变化的是你自己。你原来想‘我要有一个没有自闭症的生活’，而你走的时候你就想‘有自闭症，我该怎么生活’。”

　　因为我们在，自闭症人有更多的空间，而不是有更多人拿着刀枪去逼迫他们，甚至还有人以此为职业。现在“星星雨”也在努力通过老师培训、通过“心盟孤独症网络”的活动推广这种理念——“因为我们在，他们没有孤独”，而不是说“因为我们在，没有孤独症”。孤独症是客观现实。我们要做的是“让社会接纳这些孩子，而不是让孩子适应社会”。

　　我经常跟家长说，我们老怨天尤人，有没有想到过，其实孩子比我们还难？真的，他比我们难多了。杨弢对待这个社会要付出的耐心、承受力，不是我们常人能体会的。

　　日本一个专业的朋友到“星星雨”来过很多次，我们结识了十几年，他看着我因为杨弢生活发生的所有转变。有一次他就特别感慨地说了这么一句话：“作为一个母亲，作为一个家长你要这么想，这个世界上如果一定要有一定比例的人是自闭症的话，那么幸好他是我的孩子。”

　　为什么？因为上帝选中了我就是因为我比别人更懂得尊重他、给他爱、保护他。在中国今天社会保障不完善的情况下，如果一定要有些孩子是自闭症的话，那我家杨弢幸好有我不是吗？对内，我是一个合格的、经受了命运挑战的母亲。对外，在中国今天这个阶段，我还

让我儿子的效益发挥到了最大。这都超出了我追求的。我本来都不敢那么奢望。

　　记者：我觉得你有一点很强大，你好像善于给自己的遭际赋予意义。

　　田惠平：对啊，我觉得这是一种能力。我早年也抱怨过，我不是一生下来就这么超脱的。我们有一个自闭症孩子的妈妈，1993年时就说过这么一句非常棒的话：“如果你身边有一个孩子是自闭症，你没有陷进去过，你就不是一个人；你如果只陷进去没有拔出来，那你就不是一个好人。”这句话如果把它再扩展一下：生活中你不管遇到什么挫折、艰辛、挑战、灾难，你如果没有陷进去过，我觉得那也不是人。最重要的是，你能走出来吗？人常说经历是财富。但是，是把它变成财富，还是把它变成垃圾，那真的是靠你自己。

　　我从小是个被宠得一塌糊涂的女孩儿。如果不是“文化大革命”，我就不知道这世界上还有乌云。对我来说，这个世界就是为了爱我而建立起来而存在的。后来，虽然“文革”中经历了很多，但“文革”一结束我原来拥有的很多东西又回来了，我父亲官复原职，我是恢复高考后第一批大学生，然后又第一批公派留学……然后，告诉我孩子是自闭症。我觉得上帝可公平了。如果在生活的某一个阶段，你拥有得比同龄人多，你就会在另一个阶段，也拥有比同龄人更多的挑战。如果上帝只让你拥有一辈子也没挑战的，我觉得一定就是因为你太愚蠢，上帝觉得不值得去挑战你。

　　现在我们谈这些，很多东西当然都是主观的，客观上怎么着我们不管。但是，你怎么样去赋予你的生活以价值和内容，这个特别重要。

　　■我很享受看弢弢是怎么在这个社会里面制造不同。他又没有害别人，这画面有什么不好

　　记者：我喜欢你那个故事：有次一个家长说想不通，为什么我们家的孩子是残疾。我们两家都是受过良好教育的人，我丈夫的兄弟姊妹有的是哥伦比亚大学的，有的是牛津的……你冒火了，说：“那你认为什么样的人才应该有一个残疾的孩子？如果你认为你受过的良好教育只能使你把人分类、分等级的话，那我认为你比文盲都不如。你要自认是精英，那就学会平等待人吧！”

　　田惠平：我这么骂过好几个家长，骂了以后他们还特感激。其实如果不是杨弢，我觉得我跟他们一样。原来的我有太多的优越感可以去看不起很多人。当年从德国回来的时候，我曾经有过一种恐惧，感觉出国让我浮起来了。所以我们那一代大学生大部分都不回来，回来的都变成愤青了，就很尴尬。杨弢真的就把我拽下来了。杨弢是我的一面镜子，因为他我知道了，我们身上有那么多垃圾的想法，我们要打扫。

　　比如杨弢走路很慢，在地铁站他慢慢走，后边就会堵路。开始我有过这样的时候，“杨弢快点”，你没看你把别人堵上了。那现在你猜我会怎么想？“你们不知道吧，有自闭症人在身边，他就不会走那么快。你们绕过他就好了嘛。”我现在会很享受地看着这样一个画面，看杨弢是怎么在这个社会里面制造不同。他又没有害别人，这画面有什么不好，很和谐嘛。

　　所以你就会理解残障人士的价值。他们的价值其实就是在告诉我们，怎样地理解平等和尊重。如果没有他们以这样一种不可改变的不同的方式存在的话，我们真的会在专制这种路上走到一个无极限。如果社会有资格要求大同、要求人们都一样，那么有一天连你我都会被排斥，因为没有绝对相同的两个人。所以说，现在就有一些人，他的存在就是昭示——我的这种不同是不可改变的，你们怎么办？

　　我们最后就发现，需要改变的是我们，改变得我们能够去尊重和接纳更多的人。人就是不一样的，对弱者我们就是要去帮助他们。他们存在就是提醒我们，哦，原来我们还有些事情没有做到。这是他们的意义。

　　当年罗马帝国崩溃的时候，末代皇帝的女儿、女婿决定上战场，说“我们不惜生命和爱情，我们要为帝国”，皇帝就对女儿说：“个人是在帝国之上的，所以为你、为你的爱情而不是为帝国活。”那个时候人们就明白了——社会为人活着。所以从我自己做起，尊重身边的每一个人。然后尽我最大的努力，让我身边的人也去尊重，就从杨弢这样的孩子开始吧。

　　我本来不觉得女人一定要在社会上做事情。但是弢弢发掘了我的潜力，没想到我还真把它做成了。所以说到底，女人是为爱而活着的，你爱所有的人，你就会尊重他们。反过来，你尊重的群体越多，你爱的人就越多，你获得的爱也就越多。人不能只为自己活着。这是我的一种信念。我不知道是不是本性如此，我至少感谢弢弢，他让我永远不会只为自己活着。

　　■供图/田惠平

　　◆采访手记◆

　　活过来了，理解了

　　四月，这个世界新伤不断，矿难、震灾……春天迟迟不来。

　　而记者的四月是以孤独症母亲田惠平的故事开头的，一个沉潜在岁月和人海深处，已经默默行进了25年的故事。

　　这个世界永远不乏新的苦难和对苦难的震惊。或许只是因为它们更容易被知晓。其实，苦难本是生命应有之义。不同的从来只是苦难的样貌、人穿越它的过程，以及他们能够到达的彼岸。

　　自闭症也是一种苦难。尤其在今天的中国，当一个孩子生来就是自闭症，对于他和他的家庭而言，苦难就是日常生活。它能让一个母亲走到多远？

　　在田惠平和她的儿子弢弢的故事里，最吸引我的，是对于“不同”和“每个个人”的价值，那一份始终无疑义的坚定和伸张。它让这个很容易“苦情”的故事有一种气质，一种可以称得上“凛冽”的气质——命若严寒，可这严寒中却少有凄楚，只有最基本的，人向命运挑战、无限耐心的一场苦斗。

　　时光走到2010年，解释什么是“孤独症”（“自闭症”更通俗的名字）似乎没那么难了。他们是荧屏上范伟《老大的幸福》中的乐乐、刘蓓《嫁衣》中的歪歪——时下中国的几部热播剧里，孤独症孩子和他们的家人已然成为主角，成为编剧们热衷塑造的“好人不好命”者一种最好的“身份”。

　　而1997年，还只有让达斯汀·霍夫曼得了奥斯卡的那部电影《雨人》可提。那时，“星星雨”刚刚四岁，不堪辗转搬家之苦（曾经半年中搬家三次），刚下狠心在城东远郊买下一处村庄里的二层小楼，以作存身和孤独症孩子及其家长上课之用。买下这份不再流离的安全感，当年的价码是人民币30万元，房子的“小产权”身份还让田惠平悬心不已。

　　那年，田惠平39岁，憔悴得触目惊心。身兼离婚的孤独症孩子母亲和“星星雨”教育研究所的当家人，那些年月对一个女人面容的损耗是不能言传的。

　　13年过去了。田惠平和“星星雨”会有怎样的今昔？还有她的儿子弢弢，上次见面时能背着书包自己放学回家的12岁“孤独”少年，有没有如他出生时大夫们预测的那样长到一米八？

　　3月30日，又揿响田惠平家的门铃。她已经忘了我长什么模样，却还记得当年我最后一个问题——“田惠平，你这辈子原本的梦想是什么？”而我则目瞪口呆看着来开门的她，居然有张比13年前年轻得多的脸。

　　她用自制的豆浆招待我，剪花盆里种的新春第一茬韭菜给我炒鸡蛋。她家里每个角落都是一个女人精心且陶醉地反复收拾过的痕迹。我们都记得，1997年，她对我最后那个问题给出的回答是——“家庭主妇”。

　　“我现在生活得挺享受的。”她依然单身。弢弢依然是自闭症。

　　“我活过来了。”2010年，田惠平用这句话解释一切。她说：“我对生活理解了。”

　　◆相关链接◆

　　自闭症：也称“儿童孤独症”，是一种伴随终生的先天性发育障碍疾病。目前排在儿童精神障碍的首位。发病率中国尚无自己的调查，国际上为千分之三到六。

　　患病儿童缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。他们智商并不低，但他们生活在自己的世界里，与外部世界格格不入。在台湾，他们被称作“星星的孩子”。成人后的孤独症患者，在西方亦被称为“雨人”。

　　全球有3500万人患有这种神经系统疾病。2007年底联大通过决议，将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。