脑瘫患儿康复的奇迹——记郑州市儿童医院康复中心 郑州市儿童医院脑瘫康复中心是郑州市重点专科,有400张床位,是目前全国规模最大的小儿康复治疗中心。十多年来收治脑瘫、脑病后遗症、外周神经麻痹、智力低下、孤独症、语言障碍等神经伤残儿童2万余人,治疗有效率在90%以上。通过近10年的远期康复预后评估研究,50%的已近正常化,70%的可以上学入托,2.5%可以上特殊学校,只有27%的有运动障碍需要家人照顾,进一步治疗。爱心铸就脑瘫防线 特写:尚清,主任医师,康复中心主任。从事小儿内科、小儿神经康复专业22年,对小儿脑性瘫痪、周围神经损伤、脑炎后遗症等神经伤残疾病的康复有独到之处。 目前担任省中西医结合康复学会委员、市康复学会副主任委员、市中西医结合学会理事等职务。2008年获得“河南省优秀医师”、“郑州医学专家会诊中心康复专业首席专家”等荣誉称号。 语录:我一生最大的追求,就是让孩子们没有疾苦、远离病痛、健康成长。 印象:面对患儿的尚清和气亲切,眉眼之间流淌着遮不住的慈爱。 就是这样一个娇柔可人的女子,帮助无数脑瘫患儿摆脱了残疾,带领着康复中心走出了一条锐意进取、大胆创新之路。大业已成时童心尚未泯 特写:吴丽,主任医师,硕士生导师,康复中心首席专家。擅长小儿脑瘫、癫痫、脑炎、脑病后遗症、遗传代谢病、智力低下、多动症、语言障碍、孤独症等诊治,先后被推举为中国康复医学会儿童康复学会委员、中国残疾人康复协会小儿脑瘫专业委员会常务委员、郑州市跨世纪学术技术带头人等。 语录:得到大家的信任,证明我这大半辈子没白活。 印象:初次见面,吴丽变戏法似的送给记者一支漂亮的海马造型圆珠笔;为了描述脑瘫患儿的一些症状,她穿着白大褂跳来跳去…… 这个“童心未泯”的女子,一手创建了全国知名的郑州市儿童医院康复中心,个中艰难,正是“如人饮水,冷暖自知”。精益求精 研治脑瘫 尚清的本专业是小儿心血管内科,转行之前已在这个领域颇有声名。一次偶然的机会,她接触到了一名脑瘫患儿。看着孩子僵硬的四肢和家长绝望的目光,尚清心里难受可又无能为力。此后,她逐渐了解到,脑瘫曾被认为是不治之症,致残率极高,脑瘫的康复治疗在国内刚刚起步、在省内尚未被重视……了解得越多,尚清的心就越痛:“我能为这些孩子做些什么?” 机会来了。因为工作出色,尚清被任命为康复中心二区主任。她又高兴又担心。高兴的是终于可以为脑瘫患儿做点事情了;担心的是,自己掌握的康复治疗技术太少,怎样才能带领这个科室往前发展?“我必须在最短时间内做到全国最好。”尚清给自己定了目标。 提高治疗水平,最有效的办法是以科研成果带动治疗技术的提高。无论在临床工作中,还是在管理岗位上,尚清始终盯着医学科研、提高诊疗水平,时刻关注国内外医学界的最新成果和动态,开拓新的研究领域,探索新的诊疗方法。近年来,尚清先后发表学术论文30余篇,撰写著作4部,主持完成科研成果7项,分别获省市科技进步奖。 经过不懈努力,如今的尚清在全国有了不小的名气,不少家长从全国各地慕名而来。走在病房楼里,总是有家长抱着孩子追上来,“请尚主任看看”,“俺孩儿恢复得咋样了”……尚清总是笑脸相对、仔细查看。早期诊断 挽回脑瘫患儿健康 尚清常说,从事这么多年的小儿康复治疗,最让她遗憾的就是很多脑瘫患儿因为发现过晚,延误了最佳的治疗时机。“如果早期干预的话,症状轻的可以恢复正常,病情严重的孩子也可以生活自理。”尚清说。 3岁的佳佳出生时缺氧,8个月了还不会坐、不会爬,老人不以为意,说长长就好。可佳佳快2岁了还不会说话走路,家人才送他到医院检查,被确诊为脑瘫。在康复中心治疗一个月后,佳佳学会了喊“阿姨”。“如果七八个月大时就治疗,效果会更好。”尚清说。因为小儿脑组织在6个月以内还处于迅速发育期,可塑性、代偿性强,脑损伤也是早期异常姿势和运动模式没有固定化,称为脑瘫早期。此时若得到治疗和纠正,会起到最佳的效果,如果在3个月内治疗,就可以称之为超早期,效果会更好。 尚清非常注意把早期和超早期诊断的观念灌输给家长,让很多家长及时发现孩子的病情,最终得到一个健康的孩子。 尚清总结说,如果孩子异常哭闹(与生理需要无关)、易惊、头后背,或全身发软无力,或四肢发紧、打挺,吃奶无力经常呛噎、吐奶等;生后百天还不能抬头等,都是脑瘫的早期症状。如果孩子出现上述情况,家长应及时带孩子到医院检查。另外,有高危致病因素如早产、缺氧、黄疸等的孩子,也应当在出生后及时到正规医院神经康复科复诊,每月一次持续半年;半年内未发现异常,可以两个月去一次,一直到孩子会说话、会走路为止。锐意进取 开拓创新 尚清致力于学科建设,不断开展新技术新业务。在她的主持下,康复中心先后引进国内的先进技术如水疗等十几项治疗项目,取得了较大经济和社会效益。目前,康复中心设有运动疗法、语言训练、按摩、针灸、封闭、物理治疗、水疗、蜡疗、引导式教育、中药熏蒸等各种专业治疗室,逐步形成了独具特色的脑瘫康复体系。引进蜡疗技术时,由于过去蜡疗在婴儿治疗上是禁忌症,尚清先在自己身上做实验,胳膊、身上被烫得红一块白一块,终于找到了合适的温度。 尤其是2006年尚清担任康复中心大主任以来,本着“以病人为中心”的宗旨,打破传统的收治病人模式,采取了门诊及住院等多种治疗方法,简化了程序、降低了患儿治疗费用。现在,康复中心床位由原来的150张增加到400张,占到了全院病床的40%以上;拥有116名工作人员、两个护理单元、两个康复训练中心、可使用面积7000平方米;收治患儿来自全省、全国乃至国外,小儿脑瘫康复有效率达90%以上,床位使用率达200%以上。 目前康复中心已成为全国治疗项目最全、床位最多、规模最大的儿童康复治疗中心。1996年被郑州市残联命名为郑州市儿童脑瘫康复中心,1999年以来连续被市卫生局定为市重点专科,2006年被评为河南省特色专科。白手起家 1980年之前,国内尚无治疗脑瘫的技术,脑瘫患儿要么按照神经疾病治疗,要么就被宣布患了“不治之症”。 上世纪80年代末,佳木斯成立全国第一家专门的康复机构,引进了国外康复治疗脑瘫的方法。吴丽当即向医院领导提出开展儿童脑瘫康复专科。 当时的医院领导大力支持,1992年4月,河南省第一个儿童脑瘫康复专科成立了,吴丽被任命为科主任。 万事开头难。刚成立的小儿康复科只有5名医务人员、5张病床。为了尽快开展治疗,吴丽和护士长一起到佳木斯小儿脑瘫疗育中心参观学习。 为了把国外赠送给佳木斯康复中心的器材带回医院,她费尽心思:参观时用手丈量每种器材的尺寸,牢牢记在心里;晚上回到招待所凭着自己的绘画功底,把器材画成图纸;为了达到准确,吴丽还费尽口舌说通了看守器材的医生,给器材拍了照片。 参观结束回到医院,吴丽向医院汇报的是厚厚一沓图纸。后来,请木工照图纸打出的一整套康复器材,成了小儿康复科的首批设备,到现在还保存着。 有了设备,还要学技术。吴丽费尽周折请来刚从日本留学回来的康复专家,手把手教自己和医护人员做功能训练;她研读国内外相关资料,常常彻夜不眠;选派医务人员到佳木斯、北京进修,掌握扎实的基础治疗手段…… 终于,在吴丽和同事们的努力下,小儿康复科颤颤巍巍地站了起来。艰难前行 吴丽永远都记得自己治好的第一个脑瘫患儿——半岁男孩棒棒(化名)。 刚开始治疗,吴丽面临着来自各方的压力,有人说:“脑瘫不可能治好,你就别白费劲了。”患儿的家长也对吴丽的治疗方法持怀疑态度。这反而坚定了吴丽的信念。 按摩、针灸、药物,吴丽比照料自己的亲生儿女还要上心地照顾棒棒,几乎24小时守在他身边,观察他一丝一毫的变化。治疗三天后,棒棒可以抬头了;一个月后,棒棒会坐了;两个多月,彻底康复! 棒棒的康复大大鼓舞了吴丽和同事们的信心。“谁说脑瘫不能治愈?只要早期康复治疗就可以治好。我一定要把儿童脑瘫康复做好、做大、做强”! 有一位老专家起初非常不看好吴丽和她的专业,后来,这位老专家的孙子患了脑瘫,一只手不能活动,是吴丽全力治疗,短短三个月就让孩子恢复了正常。 老专家拉着吴丽老泪纵横,一定要向她道歉。 现在,医院的医生、护士生了孩子,都要抱到吴丽那儿让她给看看,“我说孩子很健康,他们就放心了。”吴丽笑着说,得到大家的信任,证明这大半辈子没白活。 为了让更多家长了解脑瘫,知道早期治疗的重要性,医院在吴丽的提议下于2002年4月成立了“小儿康复乐园”。 6年来组织公益性活动17次,每两个月一次免费为患儿家长讲课,传授家庭康复知识、义诊、评价咨询共6400余人次。破茧成蝶 经过努力,小儿康复科的路越走越顺、越走越宽,现在是郑州市卫生局的重点专科,市残联命名的郑州市儿童脑瘫康复中心,河南省特色专科。 但随着康复医学逐渐被社会认可并发展壮大,吴丽开始担心。“现在康复医学越来越火,很多所谓的‘康复中心’打着脑瘫包治、价格低廉等旗号,吸引不明真相的患者家长”。 其实,康复有正规的手法和方式,绝不是随便学几手按摩就能做。比如孩子双腿没有分离运动,治疗时需要帮助孩子像蹬自行车一样活动,以建立正确的运动模式;而一些外行拉着孩子的腿上下活动,只会导致孩子将来不会迈步走路,只会爬行。“脑瘫的康复训练必须建立在神经学、运动医学基础上,绝不同于普通的保健按摩。”吴丽说。希望患儿家长提高警惕,不要贪便宜到一些小诊所,否则可能耽误孩子一生的健康。s
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马丽 主任医师,心理治疗师,原河南省人民医院阜外医院心理科主任医师,曈心心理诊室创始人,新郑市公立人民医院心理科特聘专家,郑州同心园康复中心技术督导
一、专业擅长:擅长各种心身疾病,睡眠障碍,抑郁症,强迫症,人格障碍等精神疾病的诊断和治疗,在青少年叛逆厌学,儿童多动症,儿童自闭症等领域有着丰富的临床经验。
曾于华中科技大学同济医院,北京 宣武医院,武汉心理医院,中德心理医院、河南省精神病院多次进修学习。擅长认知行为治疗及以精神分析为取向的深层动力学心理治疗技能。在国家级、省级杂志上发表学术论文多篇;著作《前行有声—医生、患者、心理分析》。
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13838578553(韩老师)
郑州荥阳市高村乡青少年心理疗愈基地
15737155809(王老师)