自闭症/孤独症儿童

自闭症/孤独症儿童)

　　有那么一群孩子，们被称作“星星的孩子”。他们很普通，也很特别，在这个地球上，他们看到、听到、感受到的是和我们不完全一样的世界。他们，就是孤独症儿童。

　　孤独症，每次看到这个词，都觉得它流淌着一种寂静的哀伤。虽然随着知识的普及，许多人对这个名词已不再陌生，然而更多人 还是无法理解：这种所谓“孤独”究竟是一种怎样的状态？这寂静的哀伤又从何而来？

　　准确来说，孤独症其实不是一个病，而是一类发展性障碍，被称作“孤独症谱系障碍（Autism spectrum disorders, ASD）”，这意味着它可以有多种多样的表现。ASD分三种类型：第一类是自闭性障碍（Autistic Disorder），也被称作“经典”孤独症，患者通常有显著的语言发育迟缓、社交和沟通障碍、以及不同常人的行为兴趣，可能同时伴有智力上的缺陷；第二类是 亚斯伯格症（Asperger Syndrome），这类患者的症状比自闭性障碍要轻，虽然同样存在社交障碍和行为兴趣不同于常，但往往没有语言和智力障碍；第三类是广泛性发展障碍（Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specified，PDD-NOS），也称“不典型孤独症”，患者符合以上两种类型的部分分类标准，他们的症状较轻微，可能仅影响社会和交流功能。

　　如果我告诉你，你的身边可能就有孤独症患者，你是否会瞪大眼睛？别奇怪，孤独症其实是一种发病率很高的疾病。据美国CDC公布的最新数据，美国110个孩子中就有1名为孤独症儿童，亚洲、欧洲、北美的孤独症发病率在0.6%-大于1%不等，中国大陆目前还没有具体的统计数据，但据世界卫生组织估计，中国的孤独症患儿可能有60-180万。孤独症离我们并不遥远，如果你看过《雨人》《海洋天堂》以及最近上映的《遥远星球的孩子》，你或许大概能了解到孤独症的样子，它并不是一种如何奇怪的病，那些患孤独症的孩子或大人们可以是那么地可爱。

　　“也许每个孩子都是折断翅膀的天使，从无拘无束的天堂坠落到人间，健忘的天使很快便忘却了折翅的伤口，可还有一些却极敏感，他们能觉得并记着这疼。人间那么多的不自由，更增添了他们的疼痛，所以他们总极力避开那些远远近近俗世的目光，逃避开这世上纷繁交错的陷阱与恐惧，沉湎于对天堂的回忆中，静静为自己疗伤。”

　　大约四年前，我第一次来到位于北京市朝阳区的星星雨孤独症教育研究所，作为一名志愿者，在老师给家长们讲课时帮助照顾那里的孩子，回来后写下了上面的文字，以及对和孩子相处过程中所见所察的详细记录。可以说，孤独症孩子带给我的感觉是震撼的。从当时零碎的记录中，大致可以看出一个孤独症儿童常见的典型表现（文中孩子名字为化名）。

　　“来到院子里，洋洋轻轻而又坚决地挣脱我的手，绕着院子里短短的游廊跑了起来，他跑得很安静，脸上挂着似有似无的笑。我紧跟着他，口里不停地说着话逗他，可他似乎什么也听不见，只是一直慢慢跑着，旁若无人。”

　　孤独症的标志性症状是社交功能受损，这些孩子缺乏主动与外界交流的能力，不能有效获取他人传递过来的沟通信息，比如叫名字、问候或是点头、微笑等肢体语言，也无法理解这些信息表达的意思，通常表现为对旁人言行的无应答。一般人长到1岁多就会开始模仿他人的动作、行为，会通过简单的动作来表达感情，比如拍掌、挥挥小手道别，到学步的时候会喜欢玩躲猫猫、骑大马的游戏，通过这些与父母、周围人的交互，逐步与外面丰富多彩的世界建立联系。这些自然而然发生的进步是一种我们与生俱来的能力，而孤独症的孩子恰恰缺乏这种能力，导致他们社交功能（sociability）的缺陷。他们所表现出来的旁若无人，是因为他们“不能”，而非“不愿”。因此，孤独症被称作“Autism（原意为自我中心主义）”其实是不公平的，他们并不是自我、只关注自身的人，而是先天的不完美阻断了他们通向外界的窗户，无法表达他们内心原本炽热的渴望。

　　“在滑梯上，洋洋重复地爬上去滑下来，一遍又一遍，不知厌倦。我半蹲在滑梯口，一次又一次地张开双臂迎接他那小小的身体从滑梯上飘落，轻盈得像一片羽毛。有时，他滑下后会保持滑下时的姿势，仰面朝天躺上一小会，乌黑的眼珠深深望着天空，恬静的笑意浮现在那汪清澈的水中。可我感觉在他的眼中，我仿佛是一个透明体，永远走不进他的世界。”

　　第一次接触孤独症孩子的人，如果仔细观察也容易发现，这些孩子即使在面对你时也不会看你的眼睛，不管你如何努力去寻找他们的目光，他们的视线始终是游移的。这也是孤独症社交功能缺陷的表现。

　　除了与人没有目光对视外，孤独症孩子还会表现出沟通的障碍，一方面表现为语言交流障碍，一方面表现为分享注意力（Joint attention）的缺乏。有研究发现，孤独症儿童在完成关于词汇、拼写等简单的语言任务方面并不比一般孩子差，然而，当任务升级到要求推理和逻辑性语言时，这些孩子就出现明显的语言障碍。他们缺乏完整的语言理解和表达能力，有时表现为不会说话，有时可能只会鹦鹉学舌般重复别人的话语，听见别人说话却不能理解含义。

　　此外，他也不懂得如何用语言表达自身的感受，内心或许渴望一个玩伴，却又不知道如何与人分享，不能理解别人分享的行为。比如，当你指向一个玩具对孩子说“你看！”时，一般的孩子会循着手指的方向去关注被指的玩具，而孤独症的孩子可能会没有反应，或者只会呆呆看着你的手指。这一切的表现甚至会让你怀疑，这个孩子似乎不属于这个世界，更像是无意中落入凡间的天使，只能听懂上帝的语言。

　　“很快，洋洋停了下来，静静地站了一会儿，蹒跚地朝院子一角的沙堆走去。他走上沙堆，找到一个只有半截的可乐瓶，将瓶口插在沙土中，开始一把把抓沙子往瓶里放。瓶子满了，他捧起瓶子，目不转睛地盯着瓶里的沙子，将瓶子慢慢倾斜，看着沙子刷刷流了一身，瓶子空了，他又蹲下，继续往瓶里装沙子，如此反复，一遍又一遍，忘他地，不厌其烦地，仿佛一个瓶子就是他的整个世界。”

　　重复性行为是孤独症的又一类表现。很多时候，孤独症的孩子不像其他孩子一样会用各种方式摆弄自己心爱的玩具，他们喜欢把玩具整齐地排成一列，或者反复摆弄某一个简单的物件，比如玩具车上的轮子、一小块积木或布娃娃胸前的丝带。这些行为通常不具有任何意义，却会被固执地坚持着，而且每次的方式基本不变。还有一些孤独症患者会出现定势行为，比如看录像时必须从片头完整地看到片尾，在经过建筑物时要看进每一扇窗户，等等，如果这些行为被阻止就可能引发强烈的情绪反应。

　　以上这些表现——社交功能障碍，沟通障碍和重复性行为构成了孤独症的主要症候群。孤独症患者还可能表现出好动、爱冲动、注意力不集中、情绪反应强烈（惧怕没有危险的事物，对轻微的声响或触碰过度反应）、特殊的饮食习惯（只吃固定的某几种食物）、不适时宜的情感流露、具有攻击倾向甚至做出自伤行为等。这些症状其实都不具有特异性，甚至在正常人身上也能时有表现，可见这样一种疾病状态与正常状态之间并没有泾渭分明的界限，正如《遥远星球的孩子》里表达的那样，每个人都是由许多性格特质的积木搭建而成，你不可能找到两个性情完全相同的人，这才构成了世上丰富多彩、特性各异的个体，孤独症的孩子只不过是某几块致病的积木占据了主导，表现出异于一般人的性格特质。

　　孤独症属于一类神经发展障碍性疾病，它并不等同于一般的精神疾病，关于它的致病原因至今还没有很好的理论能够完全解释，可能同时受到遗传、环境、认知行为等多重因素的影响。因此，也没有有效的治疗方法能够治愈这种疾病。然而，孤独症在孩子生命早期（18个月甚至更早）就会出现一些提示性的表现，及早发现、及早采取干预措施对改善孩子今后的社会功能至关重要，一些轻症患儿在经过及时、长期、个体化的康复训练后甚至可以达到正常的生活自理水平。因此，需要孩子父母对这种疾病的了解和细心观察。

　　在孩子成长早期会发生一些被称作发展里程碑（Developmental Milestone）的事件，比如，一对父母会为襁褓中的孩子展现出第一个微笑而欢呼雀跃，会在听到牙牙学语的宝宝发出含糊的第一声“妈妈”或“爸爸”时欣喜若狂，这些令人振奋的事件标志着孩子在玩耍、学习、说话、行动方面一步步的成长，但如果这些事件的发生较普通孩子有明显延迟，就需要引起重视，这可能会是包括孤独症在内的发展性疾病的征象。这时，及时到相关医疗机构做进一步筛查是明智的首要选择。

　　没有人知道国内目前究竟有多少这样的孩子，但可以肯定的是，这绝不会是一个小数目。据抽样调查，孤独症谱系障碍（ASD）占据了中国0—6岁儿童精神残疾原因的首位，在世界范围内, 它的发生率甚至已经超过儿童肿瘤、白血病、艾滋病、糖尿病的总和。国内目前对孤独症的研究还比较滞后，不仅没有关于发病率的统计数据，甚至还没有统一的诊断量表，现在迫切需要的是政府的大力投入，以及民间的支持和关注。

　　在北京星星雨教育研究所的网站主页上写着这样一段话——

　　有人说

　　你们像星星的孩子

　　我想知道啊

　　你们的世界在哪里

　　你们像雨点一般

　　从天边落下

　　来到我们的身边

　　闯进我们的生活

　　让我告诉你

　　这个世界也很美丽

　　希望未来，“孤独症”这个词带给人们的不再是哀伤，希望有更多星星的孩子能够及早接受治疗，和正常孩子一样欣赏这个美丽的世界。