郑州市自闭症研究会：家长自助组织实例（为孩子成长的好环境努力-倡导、团结、自助）

家长自助组织实例（为孩子成长的好环境努力-倡导、团结、自助）
 
选自郭主任2010夏家长培训讲义

家长自助组织实例：

澳门

整理自澳门弱智人士家长协进会监事长 廖秀华 之讲稿

•           提供服务

由智障人士管理之小食店、上网吧等

“曙光中心”为2岁-18岁之智障儿童提供暂托服务

“晓光中心”为18岁以上中度智障人士提供日间展能服务

“康乐综合服务中心”增设了为智障人士提供职能训练的辅助就业服务、提供日序流程训练的宿舍服务

为家长及学员提供辅助就业、生涯规划训练和家长资源的服务

•           家长组织功能

家长肩负喉舌责任，收集团体成员诉求

经常拜访不同政府部门和民间机构，建立社会支持网络

以转介方式，为服务对象物色合适服务配对

保持与澳门行政长官、文化司长及相关政府部门的良性沟通和会议，将会员需要及时向政府反映

•           政策倡导/推动

《澳门智障人士医疗需求调查研究》

《成年智障人士院舍住宿服务需求调查研究》

香港

整理自香港协康会总干事 曾兰斯 之讲稿

•        活动

举办家长分享小组、家长培训班、公众教育及康乐活动等

提供康复及特殊和融合教育的信息，出版相关书籍

透过各家长组织的定期会议，共同关注及研究康复政策和发展、服务的轮候情况，并反映家长的需要

部分发展相当成熟的家长组织，甚至会成为康复服务的提供者，直接为他们的子女，或其他残疾人士提供适切的服务，如开办宿舍及渡假中心

•         与政府及专业机构的合作

社会福利署每年会与所有家长自助组织会面及向出席代表交待康复服务上的发展方向

教育局也邀请部分组织派代表参与其特殊教育和融合教育的工作小组，听取家长在这两个教育范畴的意见

个别代表会获邀请加入政府各咨询委员会及遴选服务营办机构的委员会，为康复服务的发展和规划提供切实的意见

 
德国
 
节自郭主任“心盟访德简报”
•   机构1
马拉纳塔自闭症成人养护中心——黑森州最大的成人养护中心
35年前成立家长协会，由其牵头寻找到受托人，历经10年创立中心，现已11年
管理模式
        受托人——管理工作，人员安排、配备等
家长协会——述由：需要及资金额；监督
政府——审核述由，提供资金
 
•   机构2
黑森州自闭症训练团队
受托人——（30多年前家长建立的）联邦自闭症协进会北黑森州分会
理事会——协进会的4位家长，其孩子均已成年。理事长1/副理事长2/行政财务1
服务模式
     2-3岁的低幼儿——来中心训练，1小时 1次/周
  青少年——上门服务，向与其有关的人员（老师、家长）提供建议 
  母亲团契——每月在此聚会一次
  工作重点：让家长接受现实，并提供建议：孩子什么可以做，怎样可以做到
 
•   机构3
图林根州“森林宫殿”自闭症儿童、少年及成人养护中心
提供对自闭证人整段服务是近10年才开始的，目前这样的机构还很少
是家长经过长期的奋争、奔波、尝试努力，不断争取自闭症人享受其权益、补贴、政策等，才有了相适应于自闭症人需要的专业服务机构的诞生和发展。（最初也混杂于其他障碍人群中，无针对性教育训练措施）
对重度的自闭症人由养护推动到养护+促进
法律在不断完善进步，家长也会不断地争取新的权益
 
大陆
深圳市自闭症研究会
北京孤独症康复协会
上海自闭症家长互助会
珠海市自闭症互助协会
陕西省绥德县残联智亲协会陕北自闭症家长互助组
长春孤独症儿童家长协会
……
 
各地自闭症儿童（成人）康复经费补助统计
  
 地区 补助金额 年龄规定 信息提供 备注
1 上海 3000元/年 0-7岁 阳光宝宝 
 
2 厦门 900元/月 0-14岁 “心盟”成员 
 
3 深圳 2000元/月，10000元/年 2-14岁 “心盟”成员 
 
4 济南 4800元/年 0-10岁 “心盟”成员 
 
5 苏北 12000元/年 0-6岁 “心盟”成员 
 
6 南京 12000元/年 0-6岁 “心盟”成员 低保家庭全免
7 江西赣州 1000/年 
 
 民生工程
8 江苏常州 12000-16000元/年 0-6岁 “心盟”成员 康复训练补贴
9 北京 500元/月 0-7岁 “心盟”成员 在指定康复机构