脑瘫的评价系统

脑瘫的评价系统  

　　2010年0蒲月12日 来历于shiwei 世界卫生社团于2001年颁布了《国际功效、残疾和健康分类》(International Classification of Functioning ,Disability and Health,ICF),为我们认识残疾现象,成长康复事业,提供了定见基础和分类方法[1]。ICF把环境因素作为配景因素之一并且以为与健康状况有着直接的关系，2006年国际脑瘫界说[2]与以往的界说相比更多地关注脑瘫人群的在日常糊口环境中的勾当受限、低能问题，提高脑瘫患儿在日常糊口环境中的能力已经成为现代脑瘫康复的重要课题。以往脑瘫的分类分级方法主要经由过程损伤部位和损伤类型来区分，但是这些个方法都不克不及大好地反映患儿在日常糊口中的功效损害状况。脑瘫粗大运动功效分级体系(Gross Motor Function Classification System ,GMFCS) 是建立在ICF定见基础上成长出来的分级方法[3、4]，经由过程评价脑瘫患儿在日常糊口中坐和行走的能力，来客不雅地反映粗大运动功效停滞对于日常糊口能力的影响，GMFCS具备非常杰出的信度和效度，目前在国际上被广泛施用，近年来国内也有不少机构开始采用GMFCS分级法[5]。 脑瘫患儿中有很大一部分存在着手功效停滞，手功效受损会在不同程度上影响其他功效的发育，如觉得（特别是触觉）、精细运动能力、粗大运动能力、认知能力和日常糊口能力等，所以加强对于脑瘫小童手功效停滞的管理具备重要的意义[6、7]。瑞典学者Eliasson等人于2006年揭晓了针对于脑瘫患儿手功效的分级体系（Manual Ability Classification System，MACS）[8]，MACS是针对于脑瘫患儿在日常糊口中操作物品的能力进行分级的体系，旨在反映患儿在家子、学校和社区中最典型的日常能力体现，经由过程度级评定在日常勾当中的双手参与能力[9]。 在MACS诞生以前的手功效残废的分类方法更为注意的是手部姿势和抓握能力，如①House上肢实用功效分级法(House Classification of Upper Extremity Functional Use) [10]，九个级别的分类方法能判断上肢功效的程度和功效基线。②Beckung和Hagberg拟定的Bimanual Fine Motor Function精细运动分级方法，适用于各个年龄段的脑瘫小童,主要独特的地方是可以同时判断单手和双手的功效[11]。③Mital and Sakellarides分级体系是用于评价拇指的内收和弯曲肌群的痉挛和挛缩状态[12]，上述这些个分类方法都轻忽了评价手功效在日常环境中的体现，并且没有相干的信度和效度报导。MACS参照GMFCS的分级方法，同样有五个级别，Ⅰ级为最高而Ⅴ级为最低，年龄施用范围为4～18岁，经由过程专业人员和家长对于瑞典和澳大利亚168例4～18岁的脑瘫患儿的评价，确定了MACS具备杰出的专业人员评估者间信度（ICC=0.97），同时与家长间也具备大好的信度（ICC=0.96）[13]。MACS目前获患了大量的国际关注，已被翻译成15国文字[14]。Morris等人研究了MACS在英国脑瘫患儿中的信度，结果预示与开发者保持相是的信度，同时以为环境可能会影响MACS的评价[15]。 本文旨在确定中文版MACS的信度和效度，为国内开展对于脑瘫患儿进行MACS的评定等级提供更多的靠得住依据。 1 对于象与方法 1.1 研究对于象 以2007年10月至2008年8月接受康复评估的124例4～18岁脑瘫患儿为研究对于象，分别来自上海2家脑瘫康复机构。诊断符合2006年国际脑瘫集会拟定的规范[2]，同时采用欧洲脑性风瘫监测社团推荐的方法确定脑瘫分型[16]，采用中文版GMFCS进行粗大运动功效评价[17]，解除有紧张视物感觉和耳朵停滞的患儿。研究对于象一般资料见表1。 1.2 研究方法 1.2.1 中文版MACS的形成 中文版MACS由一位小童康复医师根据原版（英语）进行翻译，并由其他2名康复医师和1名作业治疗师进行3次校对于和修改，再由本组人员集体讨论终极确定中文版的MACS（见附录）。本文中进行的MACS评价即采用此版本完成。 1.2.2 专业人员现场评价方法 因为MACS是经由过程日常糊口中脑瘫患儿的手功效的体现来进行评价的，为了便于专业人员在诊疗环境中进行评价，我们设定了8个与日常糊口相干的实物操作场景，包括：用杯子口杯、施用匙子、开关小瓶盖、擦脸、拧手巾、翻书、写字、解扣子等，由2名作业治疗师经由过程患儿的现场操作来进行评价。共有124例患儿接受了现场评价，其中1名作业治疗师评价了81例患儿，另1名作业治疗师评价了93例患儿。 1.2.3 家长评价方法 在专业人员进行现场操作评价的同时请家长阅读中文版MACS，对于患儿在日常糊口中手功效的体现进行回顾性评价，再结合对于现场实物操作的直接不雅察最后确定本身孩子的MACS级别，专业人员可以对于中文版MACS的用语进行解释但不与家长一起讨论MACS级别简直定。有93名手长对于本身孩子进行了MACS评价，家长主要包括怙恃和祖怙恃等，没有参与MACS评价的家长大多是因为文化程度较低不克不及理解中文版MACS所致。 1.2.4 重测信度检验测定 对于所有研究对于象在进行现场操作评价的同时进行摄像，每例对于象拍摄时间大约10分钟左右。在完成所有研究对于象现场评价一周后作业治疗师和康复医师进行程中经过由过程播放录像的体式格局进行重测。其中2名作业治疗师对于124名患儿都重新进行了评价，评价者之间彼此不讨论。经由过程阐发现场操作评价和录像评价的结果来阐发2名评价者各自的重测信度。 1.2.5 评价者之间信度检验测定 在现场操作评价中有78例对于象接受了1名作业治疗师与家长的同评论时事价；有66例对于象接受了2名作业治疗师的同评论时事价；11例对于象接受了2名手长（均为熟悉患儿日常糊口状态的直系支属）的同评论时事价，所有评价者之间彼此不讨论，记载各自评价结果。经由过程阐发作业治疗师间和家长间的评价结果确定现场操作评价的评价者间信度。 在录像评价中有1名康复医师评价了其中52例患儿，经由过程阐发作业治疗师和康复医师之间的评价结果确定录像评价的评价者间信度。 1.2.6 平行效度检验测定 对于研究对于象中所有患儿在进行现场MACS评价的同时进行脑瘫小童精细运动能力试验（Fine Motor Function Measure scale ,FMFM）[18]，有12例患儿因为在试验历程中状态不佳，难以完成FMFM试验，所以总共有112例患儿完成为了FMFM试验，其中4-7岁的86例，8-18岁的26例。FMFM由上海复旦大学从属儿科病院康复中心拟定，以600余名脑性风瘫小童为样本拟定的FMFM量表采用Rasch阐发法建立，条目设置合理、等级评分点多，并且属于等距量表，可以合理判断脑性风瘫小童的精细运动功效程度，并且具备杰出的信度和效度[19]。量表分为五个方面，共有6一个项目，包括视物感觉追踪（5项）、上肢中心环节关头勾当能力（9项）、抓握能力（10项）、操作能力（13项）、手眼协调能力（24项），采用0、一、2、3四级评分法，原始分满分为183分，经由过程查表可以得出具备等距特征的精细运动能力分值，得分范围在0～100分之间。经由过程阐发MACS的等级与精细运动能力分值之间的关系来标定MACS与FMFM的平行效度。 1.3 计数学方法 信度检验测定采用等级间相干系数（interclass correlation coefficient，ICC）进行比较；平行效度检验测定采用Spearman秩相干系数进行比较。所有阐发均采用SPSS12.0计数软件包, P<0.05为差异有计数学意义。 2．结果 2.1 重测信度检验测定 2名作业治疗师现场评价与录像评价的结果分别见表2和表3，可以发现2名评价者的重测差异都主要存在于Ⅰ级和Ⅱ级之间，ICC值分别为0.94(95%CI：0.90-0.96)和0.87(95%CI：0.80-0.92)，表白MACS具备杰出的重测信度。 2.2 评价者间信度检验测定 2.2.1 现场评价中不同评价者间信度检验测定 2名作业治疗师间现场评价的结果比较见表4，可以发现2名作业治疗师评价结果具备很高的相符性，ICC值为0.99(95%CI：0.99-1.00)。 从表5中可以发现与作业治疗师间评价结果相比作业治疗师与家长间现场评价结果的相符性较低，差异主要存在于Ⅰ级、Ⅱ级和Ⅲ级之间，尤其以Ⅰ级和Ⅱ级更为较着，ICC值为0.85(95%CI：0.77-0.91)。 不同家长间现场评价的结果比较见表6，ICC值为0.91(95%CI：0.66-0.98)。 上述结果表白MACS在现场评价中，作业治疗师、家长间具备杰出的评价者间信度。 2.2.2 录像评价中不同评价者间信度检验测定 作业治疗师间录像评价的结果见表7，ICC值为0.96(95%CI：0.94-0.97)。 作业治疗师与康复医师间录像评价的结果见表8，ICC值为0.94(95%CI：0.90-0.97)。 上述结果表白MACS在录像评价中，作业治疗师、康复医师间具备杰出的评价者间信度。 2.3 平行效度检验测定 112例研究对于象的MACS与精细运动能力分值之间的相干系数为-0.71，其中86例4-7岁组的相干系数为-0.67，26例8-18岁组的相干系数为-0.78。表白MACS与精细运动能力分值之间有杰出的平行效度。 3．讨论 在十几年前建立的GMFCS分级法目前被广泛施用，主要是因为GMFCS提供了简便、有效、可托的分类方法，并且从评价日常糊口环境中能力的角度起航，非常符合现代医学对于疾病的认识，同样也适应现代康复理念。MACS参照GMFCS的分类构建思路对于脑瘫患者的手功效进行分类，同样但愿该分类方法可以兴许被家长、大夫、康复治疗师和其他相干人员所接受[20]，从目前已经报导的研究结果来看MACS照旧获患了上述人员的认可，同时体现出杰出的信度和效度[15]。本文是到现在截止第三篇信度和效度的研究文章，也是最先的MACS中文研究文献，结果预示总体来说MACS在家长、大夫和治疗师间保持了杰出的信度。 本文才用录像评价与现场操作评价的方法来确定MACS的重测信度，结果预示MACS具备杰出的重测信度，表白专业人员可以兴许比较清楚地舆解MACS的评价方法，即使在间隔较长的时间后（最长的间隔时间约10个月）也能保持评价的先后相符性。但是本研究结果其实不暗示录像评价可以替代现场评价或者家长的回顾性评价，因为本研究的录像评价拍摄的是在诊疗环境下经由过程事先设定的与日常糊口相干的实物操作场景，如果采用在其他环境状态下经由过程录像拍摄来评价MACS，就需要进一步切磋拍摄环境、时间是非、场景选定等因素对于MACS评价精确性的影响程度。 MACS意向经由过程判断脑瘫患儿与年龄至关的在日常糊口中手的操作能力，诸如进餐、穿衣、嬉戏、写字等来完成分级，并且指出判断的是最典型的日常能力体现，而不是最高能力，这就给专业人员的诊疗环境下所进行的评价带来坚苦，尽管本研究在专业人员评价历程中设定了8个与日常糊口相干的实物操作场景，但是照旧可以发现家长与专业人员之间的评价并无保持纯粹的相符性，尤其以Ⅰ级和Ⅱ级的差异更为较着，显然专业人员只能采取直接不雅察法，患儿在被测环境中，4岁以上的脑瘫患儿如果其认知受损较小的话，通常城市努力体现其最好的能力来经由过程试验，如许专业人员更有可能的是不雅察到了患儿的最好能力，从表4中可以发此刻78例家长和作业治疗师同评论时事价的患儿中，有35例被作业治疗师评为Ⅰ级，而被家长评为Ⅰ级的仅有17例，家长虽然同样不雅察到试验现场孩子的体现，但是他们还能与回顾性评价相结合，而回顾性评价更注意孩子手的能力在日常糊口中的体现（拿杯子和碗，或者洗碗等），专业人员在规范化试验状态下会更多地关注手的灵敏性，因此家长可能可以兴许越发精确地判断孩子的MACS分级。有11例对于象在现场试验中由2位熟悉孩子日常糊口状况的家长进行了同评论时事价，从结果中可以看出似乎他们之间的相符性高于家长与作业治疗师之间的相符性。患儿在不同环境状态动手功效的体现是不同的，MACS显然也会遭到环境因素的影响。 从家长与专业人员的评价者信度研究结果来看本文的ICC值略高于Morris等人[15]的研究结果（ICC=0.73~0.85），但较着低于MACS建立者Eliasson等人[13]的报导（ICC=0.96）,其缘故原由在于Eliasson等人的研究在家长评价前专业人员对于MACS做了简略的解说，并且当家长有疑难时会提供解释，而Morris等人是经由过程邮寄MACS手册，家长在没有不论什么口头指导或者解释的状况下进行评价，尽管本研究所进行的MACS评价没有对于家长进行口头指导或者详细的解释，但是因为采取了现场实物操作评价的方法，并且家长同时在一边儿不雅察，三种不同的信度研究方法导致了研究结果的差异性，与家长口头商量讨论可能是临床评价MACS的杰出方法。 因为参加本研究信度试验的2名作业治疗师和1名康复医师都直接参与了中文版MACS的翻译和校对于工作，在进行信度试验前针对于MACS进行的多次讨论，虽然在本研究的信度试验历程中没有彼此讨论，但是不管在现场试验照旧录像试验中都体现出大好的评价者间信度（ICC值在0.94～0.99之间），提示经由过程培训可能可以提高MACS评价的信度。 与粗大运动功效相比手功效更多地遭到认知能力的影响，认知能力较强的脑瘫患儿可以在拍发运动动作前形成有效的规划，明确运动目的，利用经验进交运动进修，手部操作的能力可以获得增强[21]。现代运动发育定见以为在运动念头等认知方面的因素也是运动的构成部分之一[22]，在进行MACS评价者时不应该解除认知对于功效的影响，尽管有些脑瘫患儿手部的肌肉状态杰出，但是因为认知能力较差影响手的操作能力，评定等级时应该根据实际的能力进行评价。 与GMFCS相比MACS没有分年龄组来进行评价，虽然目前还没有有关4-18岁脑瘫患儿手功效发育趋向的研究报导，实际上在各种因素的影响下4岁往后的脑瘫患儿手功效照旧很有可能会获得进一步提高，尽管我们在MACS评价历程中思量到年龄敌手部操作能力的影响，但是照旧不成避免地会对于小年龄（4～8岁）脑瘫患儿的MACS评价孕育发生误差。平行效度的研究结果预示MACS与精细运动功效分值（反映实际精细运动能力多少的评价分值）呈现中常程度的相干性，跟着年龄的增长相干性似乎有所提高，可能就是因为上述缘故原由所致。MACS建立者最初设定的年龄施用范围为8～18岁，在此后进行的临床效度研究中把年龄范围扩大到4～18岁，但是并无报导MACS在4～18岁间的稳定性，这方面的研究另有待于加强。 MACS提倡评价脑瘫患儿在日常糊口中的双手参与能力，并非单独评定每一个手，这一点儿在评价偏瘫患儿时会给评价者带来疑惑，也是本研究信度试验结果中Ⅰ级和Ⅱ级呈现较多差异的缘故原由，某些偏瘫患儿健侧上肢的勾当能力和手的操作能力非常强，很多需要双手参与的技能绝大多依靠单手可以完成，尽管患侧的能力较着低下，但是当需要双手参与的操作项目时患侧照旧可以兴许赐与必然的协作，评价者比较难以确定赐与Ⅰ级照旧Ⅱ级，如果在Ⅰ级或者Ⅱ级的评价规范中添加有关评价偏瘫患儿的注解，可能可使评价者更为清楚地舆解评价规范。 与以往的脑瘫手功效评价和分类方法相比MACS在康复医师、治疗师和家长的评估结果之间有杰出相符性，并且可以比较清楚地区别不同级别间的能力，有利于专业人员、家长之间的信息沟通，可以给专业人员拟定手功效康复规划带来帮助，MACS分级法还可以促进对于脑瘫患儿手功效的康复的正视[23]。在进行MACS评价是应该充实思量环境的影响因素，引导家长参与到MACS的评价工作中来，别的有关偏瘫患儿的MACS评价规范和MACS的稳定性研究另有待于进一步摸索。 本研究的不足之处在于：研究对于象来历较为集中，不克不及大好地反映全般脑瘫人群的手功效状况，如果可以兴许经由过程脑瘫挂号了解某个地区脑瘫自然人群的MACS分布状况[24]，如许的得出的研究结果就会越发真实可托。 称谢：非常感激参加研究的小童和他们的家长对于我们工作的撑持，同时感激上海市徐汇区致康健康院教员们对于我们工作的帮助。 参考文献 [1] World Health Organization. International Classification of Functioning, Disability and Health. Geneva: World Health Organization. 2001 [2] Rosenbaum P, Paneth N, Leviton A,et al. A report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006.Dev Med Child Neurol Suppl. 2007, 109:8-11 [3] Palisano R, Rosenbaum P, Walter S, et al. Development and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol,1997,39(4):214-223 [4] Morris C, Galuppi BE, Rosenbaum PL. Reliability of family report for the Gross Motor Function Classification System. Dev Med Child Neurol, 2004, 46(7):455-460 [5] 李洪英 , 于华凤 , 黄艳 , 等，脑性风瘫患儿年龄、粗大运动功效分级及智力对于其粗大运动功效康复疗效的影响. 中华物理医学与康庞大志，2007，29（12）：864-866 [6] 史惟，脑瘫小童上肢功效停滞的评价与治疗，中国康复定见与实践，2007，13（12 ）：1121-1123 [7] Chin TY, Duncan JA, Johnstone BR, Kerr Graham H. Management of the upper limb in cerebral palsy. J Pediatr Orthop B. 2005 Nov;14⑹:389-404. [8] Steenbergen B. Using the MACS to facilitate communication about manual abilities of children with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology 2006, 48: 948 [9] Reddihough D. Measurement tools: new opportunities for children with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology 2006, 48: 548 [10] House JH, Gwathmey FW, Fidler MO. A dynamic approach to the thumb-in palm deformity in cerebral palsy. J Bone Joint Surg Am. 1981 Feb;63(2):216-225. [11] Beckung E, Hagberg G. Neuroimpairments, activity limitations, and participation restrictions in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 2002 May;44(5):309-316. [12] Sakellarides HT, Mital MA, Matza RA, Dimakopoulos P. Classification and surgical treatment of the thumb-in-palm deformity in cerebral palsy and spastic paralysis. J Hand Surg [Am]. 1995 May;20(3):428-431. [13] Eliasson A-C, Krumlinde-Sundholm L, Rosblad B, Beckung E, Arner M, Ohrwall AM, Rosenbaum P. (2006) The Manual Ability Classification System (MACS) for children with cerebral palsy: scale development and evidence of validity and reliability. Dev Med Child Neurol 48: 549 554. [14] Manual Ability classification System for children with cerebral palsy [http://www.macs.nu/] [15] Morris C, Kurinczuk J, Fitzpatrick R, Rosenbaum P: Reliability of the Manual Ability Classification System for children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2006, 48:950-953. [16] Surveillance of Cerebral Palsy in Europe: Prevalence and characteristics of children with cerebral palsy in Europe. Dev Med Child Neurol 2002, 44:633-640. [17] 史惟，王素娟，杨红等.中文版脑瘫小童粗大运动功效分级体系的信度和效度研究.中国循证儿科杂志，2006，1:122-129. [18] 史惟,李惠,杨红,苏怡,张建萍.脑瘫患儿精细运动功效试验量表的单维性和信度研究[J].中国循证儿科杂志,2008,3(2):110-118. [19] 徐东浩，史惟，李惠等，脑瘫小童精细运动功效试验量表的效度和反映度研究.中国康复医学杂志，2008，23（11）：1010-1013. [20] Carnahan KD, Arner M，H?gglund G，Association between gross motor function (GMFCS) and manual ability (MACS) in children with cerebral palsy. A population-based study of 359 children，BMC Musculoskeletal Disorders ，2007, 8:50， [21] 史惟，小童认知运动疗法，中国康复定见与实践，2006，12 （10），853-854 [22] Thelen E. Motor development as foundation and future of developmental psychology. International Journal of Behavioral Development, 2000,24(4),385-397 [23] Kerr Graham H, Selber P. Musculoskeletal aspects of cerebral palsy. J Bone Joint Surg Br. 2003 Mar;85(2):157-166. [24] Imms C，Reilly S，Carlin J，et al，Diversity of participation in children with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology 2008, 50: 363 369 附录 4-18岁脑瘫小童手功效分级体系 脑瘫小童手功效分级体系（Manual Ability Classifcation System for Children with Cerebral Palsy 4-18 years，MACS）是针对于脑瘫小童在日常糊口中操作物品的能力进行分级的体系。MACS旨在描述哪一个级别可以兴许大好地反映孩子在家子、学校和社区中的日常体现，评定日常勾当中的双手参与能力，并非单独评定每一个手。 Ⅰ级：能轻易成功地操作物品 至多只在握的操作速度和精确性（操作轻易性）上身现出能力受限，然而这些个受限不会影响日常勾当的独立性。 Ⅱ级：能操作大多数物品，但在完成质量和/或者速度方面遭到必然影响 在避免某些勾当或者完成某些勾当时可能有必然困难程度；会采用别的的操作体式格局，但是手部能力通常不会限制日常糊口的独立性。 Ⅲ级：操作物品坚苦：需要帮助准备和/或者调整勾当 操作速度慢，在质量或者数量上能有限程度地成功完成；如果对于勾当进行准备或者调整，仍能进行独立操作。 Ⅳ4级：在调整的环境下，可以操作有限的简略物品 经由过程努力可以完成部分勾当，但是完成的成功度有限，部分勾当需要连续的撑持和帮助和/或者调整设备。 Ⅴ级：不克不及操作物品，进行简略勾当的能力紧张受限 纯粹需要辅助。 Ⅰ级和Ⅱ级之间的区别： Ⅰ级孩子在操作非常小、非常重或者易碎物品时可能受限，这些个操作需要细心的精细运动节制或者双手间的有效协调。在新的面生的环境下也可能呈现操作受限。Ⅱ级孩子能完成的操作险些与Ⅰ级孩子一样，但是在操作时质量下降或者速度较慢。双手之间的功效差异会影响操作的有效性。Ⅱ级孩子通例会只管即便简略地操作物品，好比采用最简单的面撑持手部的操作方法，取代经由过程双手进行物品操作。 Ⅱ级和Ⅲ级之间的区别： Ⅱ级孩子虽然在操作速度和质量上有所下降，但能操作大多数物品，Ⅲ级孩子因为伸手或者操作物品能力受限，所以通常需要帮助他们做好勾当准备和/或者调整环境。他们不克不及进行某些勾当，其独立性程度与周围环境的撑持程度相干。 Ⅲ级和Ⅳ级之间的区别： 当预先做好环境摆设，获得监护和充沛的时间，Ⅲ级孩子能完成一些选择性的勾当。 Ⅳ级孩子在勾当中需要连续帮助，至多可以兴许有意义地参与某些勾当的部分内部实质意义。 Ⅳ级和Ⅴ级之间的区别： Ⅳ级孩子能完成某些勾当的一部分，但是需要连续的帮助。Ⅴ级孩子至多在特殊的环境下能参与某些简略动作，例如只能按简略按键。 本文属于过载