周日到致康园为脑瘫儿童出做志愿者服务,这我是第一次真真切切的感受到这些弱势群体儿童的日常生活。从上午与他们面对面的沟通,到为脑瘫儿童讲故事,到参与和他们一起吃午饭,再到安排他们睡午觉,这些活动让我知道了脑瘫儿童是怎么度过他么一天的,至少如何度过是一天中一部分的时间。我发现,他们有的无法站直身体,不得不被固定在专门的固定物上来保持姿势,有的无法和你正常沟通,至多勉强回答你最简单的问题,有的则说话语无伦次或者说一些自己沉浸其中的故事片段。 我发现,一个孩子在一个固定住他身体的椅子上一直摇头晃脑,直流口水的时候,身边却只有草纸可用时,我的心都碎了,为什么他们无法享受的到常人最一般的待遇,连一张餐巾纸都没有呢?在我的一再询问下才知道原来这也是一个经费上的问题,这里无法提供给孩子足够的餐巾纸。于是老师们就用小围兜来取代餐巾纸来为他们擦口水,当然这就为老师们提出了更高的更换上的要求。有的孩子有智力却行动不便,而有的孩子几乎没有太多意识,在一张被固定的椅子上独自沉浸在自己的世界里,而有的孩子则愿意听我们讲故事,却无法表达自己的想法。我看到,有些脑瘫儿童在吃午饭的时候非常痛苦,他们有的难以下咽,无法吞食,有的需要老师连哄带骗才能勉强张口,当然有些孩子吃起来又快又好,这些场景都是另人印象深刻的,我认识的一个孩子,叫做清扬,他就是一个非常热情的孩子,他一看到我就紧紧的握住我的手,和我说话,我发现他总是用我的手来触摸他的手心和手背,甚至让我用手前后抹擦他的大腿,在这个过程中,我感受到了他身上的温暖,也感受到了一种人与人之间的信任,我想如果是和一般人交往,我们可以在这么快的速度手牵手并用力握着互相感受彼此吗?即使是和熟人在一起,我们也很难做出这样的举动来表示自己的心情,这就是人与人之间约定俗成的一种冷漠。而我却在最短的时间内在一个可爱的脑瘫儿童患者身上感到了人与人之间的温情和信任,这是一种平时无法体会的美好感觉。 孩子们吃好了午饭,老师们就安排孩子午睡了,我们先把孩子带到睡觉的地方,然后老师需要依依帮助孩子脱裤子,更换纸尿裤,然后再帮助他们穿好衣服盖好被子,用来做入睡前的准备。灯终于熄灭了,我们走出教室,心情是复杂的,对于这些孩子或许他们没有很多自我意识,可是他们的生活是艰辛的,脑瘫在他们的身上留下了深深的烙印,可是他们还是这样坚持着。 我从网上查找了资料,发现脑瘫儿童有程度上的区分,如果是轻微脑瘫患儿只要及早发现,治疗是完全可以恢复的,甚至达到普通人的行为能力。所以医学治疗,营养和康复性训练对于脑瘫儿童来说尤为重要,家长都希望自己的儿女健康成长,脑瘫儿童的家长更是如此,可是你们是否为孩子做了正确的恢复性决策了呢?你们是否在这个漫长的恢复过程中坚持为孩子做康复练习了吗?脑瘫儿童只有循序渐进的治疗才可见效果,当中还有可能经历较长时间的停歇状态,父母是否可以帮助孩子熬过这个停歇的难关从而继续走下去直至成功呢?至于康复性的训练,比如各种身体的拉升训练等等,也包括药物的治疗和食物的治疗,这些都需要坚持不懈才会看到结果。 而对我来说,当我看到一个脑瘫儿童经过老师和家长的细心调教,终于提高了的自己的行为能力,或者看到一个脑瘫儿童终于走出了康复中心,和普通孩子在一起生活和学习时,心情是多么的另人激动。我想我希望有朝一日,我可以建立一个脑瘫儿童的慈善基金专门来帮助脑瘫儿童进行恢复训练,让他们早日康复,融入到这个世界的美妙生活中去。 |
马丽 主任医师,心理治疗师,原河南省人民医院阜外医院心理科主任医师,曈心心理诊室创始人,新郑市公立人民医院心理科特聘专家,郑州同心园康复中心技术督导
一、专业擅长:擅长各种心身疾病,睡眠障碍,抑郁症,强迫症,人格障碍等精神疾病的诊断和治疗,在青少年叛逆厌学,儿童多动症,儿童自闭症等领域有着丰富的临床经验。
曾于华中科技大学同济医院,北京 宣武医院,武汉心理医院,中德心理医院、河南省精神病院多次进修学习。擅长认知行为治疗及以精神分析为取向的深层动力学心理治疗技能。在国家级、省级杂志上发表学术论文多篇;著作《前行有声—医生、患者、心理分析》。
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