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孤独症儿童康复目标的价值

作者：郑州新宇儿童中心 来源： 日期：2011/11/10 23:17:21 人气： 标签：
 

孤独症儿童康复目标的价值

孤独症儿童的康复训练，其艰难困苦，无异于泥泞中的跋涉，它将一个家庭的情感、时间、财力、精力几乎消耗殆尽。非常遗憾的是，许多形形色色的训练却失去了目标，迷失于没有航标的漂泊中，误入在南辕北辙的迷途上。

　　1、失落目标的训练

　　一个孤独症孩子的康复，无疑是孤独症家庭的生活主题，也几乎是一个家庭最大的一笔投入。十几万、几十万地付出金钱为孩子治疗，购置昂贵的训练器材、训练设备，寻遍东西南北的专家、权威，但是，为什么所得与付出之间往往并不成正比呢？爷爷、奶奶、父亲、母亲、姐姐、老师、保姆，一个孩子需要一个团队支持训练的现象并非少见，但是，为什么诸多的参与人员当中，却很难有一个人在训练工程中成为正确的统帅者与决策者呢？一个母亲说：“为了孩子我们南征北战，能去的地方都去了，可是孩子的问题依然如故。”翻开一个孩子的家庭训练计划，从早到晚，时间安排相当紧凑，运动训练、手工训练、认知训练、游戏训练应有尽有，但是，当追问家长：“为什么要训练孩子这些东两呢？”“你觉得还有比这些重要的训练内容吗？”面对这提问，许多母亲的眼神中充满了茫然。对于训练，“知其然，不知所以然”者不计其数，甚至有的母亲会将“我看别人都这样练”作为理由回答……

　　如此高成本的投入，让家长心力交瘁，家庭难堪重负；如火如荼的训练，让一代又一代的父母们前赴后继。然而，孩子某些知识技能的习得，并没有改变“孤独”的状态，孩子依然不知道看管自己的东西，依然不知道在公共场所远离母亲的危险，依然不懂得自己和祖母的血缘联系，依然不明白自己和商店售货员是什么关系，依然不明白在自己的家里能够做的事情在别人家里却不能做的道理……有的母亲甚至感慨道：“怎么这孩子越训练越孤独了呢？”挫败中，一代又一代的家长陷入了训练方向上的迷茫，同时，也陷入了迷茫之中的反思：“这样的训练到底对不对呢?究竟应该怎样训练才能让我的孩子走出孤独呢？”

　　孤独症的诊断起源于西方，先于中国几十年，孤独症的康复教育方法，西方自然亦走在中国之前。中国孤独症教育康复起步于对国外方法的学习与引进，在相当长的时间内，中国的家长和教师们所听到的几乎全部是来自国外的所谓“洋方法”。由于拯救孩子的万分急迫与焦虑，由于我国缺乏对孤独症康复教育的系统研究，由于崇洋心理的惯性作用，长久以来，孤独症的矫正方法被家长和教师们视为眼中的“阳春白雪”。家长们往往放大了对“西洋法”的期望，但是，在引进、学习西方方法的过程中，中国的家长、教师们欠缺取其精华、发展创新的能力，其结果往往变成了或者生搬硬套，或者变形走样，或者因为社会文化制度的差异，南橘北枳而水土不服，总之，实施种种洋方法的效果总是差强人意。

　　这些方法或者从孤独症儿童感觉器官的训练入手，或者从某一方面具体问题的改善着眼，或者以某项技能的训练见长，孩子确实学会了很多，有些技能甚至于超过普通同龄儿童，娴熟甚至高超。花费重金训练之后，一个孤独症孩子的拍球动作异常标准，却不能完成一个“把你的球传给我”的简单合作；一个孤独症孩子能够在无数个点子之间熟练地连线，却不能动手打开自己的食品包装；一个孤独症孩子痴迷于书本，“上知天文，下知地理”，却不懂得拿别人的东西需要别人的同意……他们依然孤独。这一切的一切，不由得不让我们反思：到底我们需要教会孩子什么，才能实现孤独症患者社会功能的康复呢?如果不仅仅是单项技能，不仅仅是灌输知识，那么到底应该是什么呢？

　　我们有那么多的方法，用了那么长的时间，花费了那么多的心血，原本我们寄予

　　厚望的训练，为什么没有让我们如愿以偿呢？我们的训练到底缺少了什么呢？

　　目标——当我们陷于被孩子的具体问题所困扰的时候，当我们陷于层出不穷的方法的包围之中的时候，我们却失落了最重要的东西——孤独症儿童的康复目标。我们没有清楚地回答自己：“我最终要让我的孩子具备哪些能力?学会了什么，我的孩子才不再孤独……”很多父母就是这样，在混沌中匆匆忙忙地投入了昏天黑地的训练，着眼于某些单项技能和书本知识的习得，却没有对孤独症康复目标的思考——我们最终要改善孩子的什么呢？

　　失落了康复目标，就会迷失康复方向，训练就难免演变成纯粹的为训练而训练的形式训练。如果是没有目标的航程，随波逐流的小舟，你要何时到达何岸呢？

　　2、谁为孩子的康复导航

　　改善孤独症儿童的社会功能，最终以一个“社会人”的角色实现与社会不同程度的融合，这就是为孤独症康复导航的唯一目标。在苍茫的康复岁月中，它使我们在种种方法面前冲破困扰，使我们于层层挫折、失望中穿透迷茫，它引领着我们，引领着孩子，驶向远离孤独的彼岸。

　　为什么叫做“孤独症”呢?如果能够给“社会性”找一个相反意义的词汇，再也没有比“孤独症”更恰当的了。孤独症患者形形色色，无论从程度上看，还是从特点上看，个体差异巨大，但是，唯独相同的一点，那就是他们都在社会性发展上存在着障碍。“孤独症”三个字的深刻含义，恰在于它高度慨括了孤独症患者社会功能低下，甚至社会功能丧失的特点。

　　什么事人的社会功能呢？人需要认知、调节和处理自己与他人、自已与群体、自己和自己的关系，在人与人的关系中，承担起自己的社会角色，这一功能为社会人之根本。

　　而我们在孤独症患者身上看到的是：他们与常态人群的差异，并不仅仅表现在运动感知能力上，或者是技能技巧的落后上，并不仅仅表现在理解物与物的关系上他们存在的困难，甚至也不仅仅表现在处理人与物的关系上他们存在的障碍。他们与常人的最大、最本质的差异，表现为关注、理解、处理、把握人与人的关系上，在人际关系的处理上，存在着严重的缺陷。不是因为孩子发音困难，动作协调性差，或者单纯性多动，认知落后等，才判定一个孩子孤独症，“社会功能”显著落后于同龄人，这才是我们判断一个孩子为孤独症的核心指标。

　　? “孤独症康复”的含义

　　反过来说，“孤独症康复”的含义是什么呢？一个14岁的孤独症中学生，有良好的音乐感觉，在钢琴的学习上表现出了比一般孩子更优秀的潜质，母亲寄希望于将来孩子能够靠在酒店、歌舞厅里演奏钢琴谋生。但是，就是这个富有音乐天资的14岁的中学生，却可以轻易地被陌生人领走，而不知其危险的可能。一个6岁的孤独症孩子，在餐厅里经常会趁他人不备，动手去拿别人的食物，只要他自己有了饮食的需要，看到食品、饮料，不问东西归谁所有，也不问自己是否可以食用，不管家长是否允许，抓起来就享用。一个在普通学校读书的12岁的孤独症女孩，因为自己的内衣不舒适，在教室里不加遮蔽地整理起自己的内衣……由此可见，无论孩子学会了什么，只要在人与人关系的理解和把握上的困难没有得到改善，那么，孩子就没有离开孤独。

　　什么是社会性的光辉呢？

　　母亲带领自己8岁的孤独症男孩安安外出旅游，在火车站的人流中，安安随时调整着自己的步伐，与母亲保持着安全的距离。不但如此，当与其结伴出行的另外一个孤独症弦子一意乱跑，眼看就要超过安全范围的界限时，安安试图劝阻伙伴不能远离妈妈，但是，因为语言能力有限

　　，情急之下，安安用力拉住同伴的手，焦急地回过头大声呼喊妈妈，向妈妈求援。这一情景是安安对当时的场合、在场的人物关系、自己和环境关系的理解以后做出的恰当反应，在一个孤独症孩子身上，无疑，这是难能可贵的社会性光辉的闪烁。

　　孤独症康复的特别含义在于，它不是人的肢体功能或者脏器功能的恢复，也不仅仅是知识、技能的增长，它是人的社会功能的获得和改善，是孩子社会性的发展，是孩子在认知、把握人与人的关系上的进步，任何教育训练不落脚在这一点上，我们就不能说教育训练是有效的。除了社会性发展水平的提高，以任何别的方面的进步来判定孩子的康复程度都是不科学的。

　　孤独症的康复过程，也可以说是孩子身上的社会性内涵不断增加的过程，同时，也就是孤独症色彩逐渐淡化的过程。孩子与其他个体、群体关系由排斥到平行，再到融合关系的逐步变化，这是检验孤独症康复效果的唯一标准。促进孤独症儿童社会性的发展，提高孤独症儿童的社会功能，这正是孤独症康复的核心目标。

　　? 人的社会功能的四个基本方面

　　一个社会人的社会功能，至少包括了如下几个方面：

　　第一，生活自理功能。一个人从学习自己抱着奶瓶吸吮，到独立地穿衣脱鞋，再到独立地处理自己的饮食及排泄，直至独立地料理自己的衣食住行，生活自理从简单到复杂，从低级到高级，从婴儿期开始学习，不同年龄阶段有不同的自理要求。一个人的生活自理能力是一个人独立生存的基础，是一个人实现自已社会角色、融入社会生活的前提。

　　第二，人际交往功能。一个人要理解和遵守群体行为规范，使自己能够被群体接纳。人在社会生活中，必然产生个体与个体的联系及个体与群体的联系，这种联系通过各种规则体现出来，个体行为只有符合群体约定的交往规则，人与人之间只有按照社会规则交流、沟通，个体才能够被群体接纳。分工、合作，竞争、分享，每一个社会人都处于人与人的关系之中，因而，执行交往的一般规则，遵守群体规范，就成了社会人的重要功能。学会与人顺畅沟通，学会与人协调互动，是一个人社会功能的重要内容。

　　第三，自我调节功能。一个人知道自己在人群中的角色，并能够通过主动调节而控制自己的行为，使自己的行为符合角色要求。自我意识包含人对自己的“物质自我”“社会自我”“精神自我”的认知与评价，包含了人对自己社会行为的调节、控制能力。自我调节是人的自我意识在社会活动中体现出来的、调节自我和社会环境关系的一种适应能力，它使个体关注自己在别人眼中的形象，主动调节自己的社会行为，正是这一点将“人”和“动物”彻底区别开来。丧失自我意识，也就丧失了社会人的灵魂。

　　第四，社会角色功能。一个人在社会中承担某一具体的社会角色，知道自己角色的权利、义务、责任，并有履行角色责任的能力，对自己的角色完成情况能够有自我评价。这是一个社会人在群体中的定位。个体是依靠自己的社会角色行为与其他个体产生联系的，完成角色的过程，也就是个体为群体、为自己、为他人做事情的过程，同时也是社会、群体认可个体社会地位的过程。角色承担包括一个人在家庭范围、社会团体范围承担的不同社会角色。一个人具有独立地在社会上承担社会角色的功能时，也就最终实现了社会生活的自立。也可以说，“自立”是自理的最高水平。

　　这是人的社会功能的各个基本方面，从孤独症到社会人的进化，正是需要在这四个方面上同时发展。塑造具有社会性的社会人，在原有基础上提高孤独症儿童的社会化程度，以促进孩子与社会距离的不断缩短，这些都必须落脚在一点一滴地改善孤独症儿童的每一项社会功能上。社会功能的恢复和改善，不但是孤独症儿童康复教育的方向，是孤独症患者社会性康复指标的主要评价标准，当然，也应该是孤独症儿童康复训练的主要内容。
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