自闭症谱系障碍与性 家庭亲子教育课程 简介
患有自闭症谱系障碍的很多青少年和年轻人都希望能谈恋爱。他们想外出约会,想体会爱侣之间的亲密,想结婚。为了让他们能够作出明智的决定,作为家长,我们应该在这些个人事务方面对孩子进行教育。
如果你的孩子似乎不可能明白性到底是什么东西,请不要以为他们什么都学不会。可能阻碍孩子学习的因素不在于性教育本身,而在于其他方面——例如感觉方面的异常或缺乏沟通能力。如果你的孩子在各类知识和技能的学习上都普遍存在障碍,那么你可能需要首先考虑处理感觉异常或沟通障碍的问题。
处理感觉异常
大部分患有自闭症谱系障碍的成年人均表示,他们在儿童期需要学习的首要技能就是如何感知这个世界——即如何理解他们的感官所传达的信息。事实上,这是所有儿童都要学习的技能。如果一个孩子无法理解自己所看到、听到、触摸到、感觉到和嗅到的事物,怎么可能学会在这个世界上生存所需的其他技能呢?沟通和社交这些基本技能的学习,都建立在对这个世界有所感知、对自己在这个世界上的位置有所认识的基础之上。
一旦开始教育,许多家长有时会急于让孩子面对各种社交情境,而低估了,或者忘记了孩子的感觉异常对社交技能的学习和社会认知的发展所产生的影响。当感觉异常与社交焦虑同时存在,孩子就很难有效地学习,因为感觉异常影响了孩子的注意力和学习能力,而感觉异常导致的强烈的焦虑情绪,会完全占据了孩子的意识。因此,任何人如果试图给一名患有自闭症谱系障碍的孩子进行社交技巧的教学——即使是最初级的技巧——必须首先从感觉的角度评估孩子的学习环境,降低感觉对孩子的专注力所造成的影响。家长对于孩子无法学会最基本的社交技能或者不愿意作出哪怕只是一点点的尝试而大伤脑筋,百思不得其解。事实上,当孩子处于一个很不舒服的环境中,家长还能奢望怎样的进步呢?例如,带有频闪的日光灯对于一般人不会有什么影响,但是一个患有自闭症谱系障碍的孩子可能会觉得频闪和呜呜的电流声是无法忍受的。
处理社交问题
在对周围的世界有所感知的基础上,社交就成了最重要的一项基本能力了。自闭症孩子需要进行人际沟通以获取他们的需要——普通孩子也如此。
很多患有自闭症的孩子,由于各种原因,都存在某些行为问题。行为,是人际沟通的一个方式——难点就在于如何理解某个行为到底表达了什么。当孩子缺乏基本的沟通技巧,或者虽然具备沟通技巧但是在某个时刻由于情绪失控而无法使用时,是难以表达自己的感受和要求的。这将导致原本只是身体摆动或自我刺激行为激发成愤怒或崩溃的行为问题。
通常,我们过分强调了阻止或引导解决这些行为问题,而忽略了行为背后的强烈动机。每个人都需要学会正确的行为方式,但是更重要的是,我们必须找到一个合适的沟通方式,让我们运用自如地表达自己。
许多处于自闭症谱系中高功能一端的孩子,虽然语言表达清晰准确,可还是在日常的某些对话中存在困难。例如,有些孩子对语言的理解完全是字面理解的,不能体会隐喻、语带双机或俗语。又或者,他们在理解暗示或肢体语言方面有困难。这些障碍都会影响社交关系,影响了自闭症人士在社交情境中的表现。
但是记住这一点:即使你的孩子沟通能力低下,并不意味着他们不能明白你说什么。你还是应该对孩子进行性教育。
性教育的主题
青春期 自闭症谱系障碍人士通常偏好可预见的和遵循常规的事情,不喜欢变化。有些即将进入或已经开始青春期的自闭症孩子会很难面对他们身体上的迅速变化,个子长高,衣服不再合身。因此,提前告诉孩子关于青春期时期即将发生的各种变化是很重要的。
患有自闭症谱系障碍的孩子进入青春期之后,与同龄人之间的差异会更加明显,因此可能会产生抑郁障碍。当自闭症孩子对社交更加感兴趣时,他们在社交技巧上的落后会导致其他孩子的嘲笑和奚落。如果你很少与孩子分享他/她的感受,那么有可能会无从发现孩子正在受到焦虑和抑郁的煎熬。要让孩子知道,这些感受是很正常的,教会孩子怎样识别自己的各种感受和情绪。对于语言方面有障碍的孩子,使用照片或绘图表示简单的高兴和不高兴的表情,有助于他们表达自己的感受。
除了自闭症谱系独有的行为问题以外,青春期的自闭症孩子和其他同龄孩子一样会有反抗、不服从管教的表现。青春期早期是少年力图独立于父母的一段时期,他们会更重视同伴的肯定,努力融入同龄人群体。
更多有关青春期教育的信息,请参考另一份资料《青春期课程》
个人卫生 大部分患有自闭症谱系障碍的孩子,在没有人教的情况下无法自己学会他们所必须懂得的个人卫生和自理常识。所以本主题的教育目标是让孩子尽可能独立自理。对于很多自闭症孩子来说,这方面的教育是终生进行的。关于个人卫生的教育包括了有关文明举止和行为责任的教育。
向孩子解释为什么需要建立良好的卫生习惯——因为健康的需要,以及与人交往时应该保持气味清新外表整洁——将是特别关键的环节,尤其对于那些不明白为什么要如此为难自己的孩子。使用社交故事(见下文)进行教学可能会效果很好,同时可以允许他们自行选用各种个人卫生用品,尽量给予他们在个人卫生自理上的决定权。
隐私行为 出于安全的考虑,所有患有自闭症谱系障碍的孩子都应该掌握有关隐私和可暴露的身体部位、隐私和公共的行为、隐私和公共的场所以及隐私和公开这些区别。
在教育孩子认识隐私场所和公共场所分别可以从事哪些行为时,无论教育对象的能力处于什么水平,使用社交故事(见下文)都将获得良好的效果。
更多有关教孩子认识隐私的信息,请参考另一份资料《隐私课程》
性侵犯 患有高功能自闭症的孩子可能具备良好的人际沟通技巧,但是仍然面临着遭遇性侵犯的高风险。除非有人教他们有关哪些行为属于性行为以及不要轻易听从别人的要求,他们自己或从朋友的渠道(通常他们没什么朋友)是很难学会这些的。另外,自闭症孩子难以预测人的行为,他们天性容易相信别人,而且不理解——除非有人教过——社交暗示和肢体语言,这些因素都会导致性侵犯的高风险。
人际沟通技巧较差的孩子更容易成为性侵犯的最佳对象,因为他们不懂得对不想要的身体触碰说“不”,而且无法向别人报告发生在自己身上的事情。
在教育孩子有关谁可以触碰他们的身体谁不可以时,无论教育对象的能力处于什么水平,使用社交故事(见下文)都将获得良好的效果。
更多有关教孩子远离性侵犯的信息,请参考另一份资料《预防性侵犯:社交圈和人际关系》。
恋爱关系 认为患有自闭症谱系障碍的孩子和成年人不需要恋爱的观点是毫无道理的。具备沟通能力的自闭症患者,甚至某些没有语言的自闭症患者以他们的经历有力地证明了他们很享受恋爱。
知道自己想要谈恋爱不等于知道怎么去谈。这是一个所有自闭症人士共同面对的问题,无论他们的能力水平如何。正如自闭症患者在其他方面表现出的千差万别的个体差异,在谈恋爱方面他们也是各有各的难处,但他们都需要获得关于恋爱技巧的教育。除了大部分自闭症人士都存在的沟通障碍以外,他们还面临着保持目光对视的困难、识别自己和他人情绪的困难,和如何对亲密的身体触碰作出合适反应的困难。患有自闭症的人士通常很难发起、保持或结束一段对话。另外,还有来自周围环境的感觉刺激,对于很多自闭症人士来说可能是难以忍受的。所有以上方面的问题都会以某种形式影响恋爱关系的建立。
更多有关恋爱关系课程的信息,请参考另一份资料《预防性侵犯:社交圈和人际关系》和《教高功能自闭症与阿斯博格综合症青少年约会和恋爱的技巧》。
性爱 通常家长都不会考虑对即将或已经进入青春期的自闭症孩子进行有关性爱的教育。家长们会以为孩子还没长大,或者孩子不会对于性爱、约会这些东西感兴趣。家长没有意识到,正是这方面知识的缺乏,会导致孩子成为遭受性侵犯的高危人群。
谈到这个话题,很多人都会有疑问:“给孩子们讲太多有关性爱的事情会不会反而激发了他们的尝试?”答案是不会——事实与猜想刚好相反。在不同的国家进行的所有研究一次又一次地向我们指出,过早尝试性行为的通常是那些性教育资源贫乏的孩子;而获得了充分教育的孩子则更多会推迟发生首次性行为的年龄;而且当尝试性行为时,受过充分性教育的孩子会更自信地与伴侣进行有效协商,使用安全措施保护自己和伴侣。
教学技巧
每个孩子,无论是否患有自闭症,都需要学习有关青春期和身体发育的相关信息和技能,学习与人交往的各种关系,学习有关公共场所的文明举止,以及学习有关人类的性的其他方面知识。对于患有自闭症的即将或已经进入青春期的孩子,最重要的一点是不要轻易以为他们会明白或自己就能搞懂这些事情,也不要草率地低估他们对于所看见、所听见的事物的理解程度。
以下是一些关于对自闭症孩子进行性教育的基本教学技巧以供参考:
l 考虑到自闭症患者面临遭受性侵犯的高风险,教会低功能自闭症孩子自己洗澡以及自理日常个人卫生事务是很重要的。 l 最好能在孩子的身体开始发育之前就进行青春期的教育。否则,女孩子在第一来月经时可能会以为自己会流血致死,男孩子可能会在发生第一次梦遗后以为自己“尿床”了。 l 通常,患有自闭症谱系障碍的孩子在情感上会比没有自闭症的同龄人晚熟一些。他们可能不太能接受有关亲密行为的课程,但是他们仍然需要性教育,以降低他们在公共场所做出不文明行为的可能性,减少受到性侵犯的可能性。另外,在普通学校就读的自闭症孩子可能会从同学处听到有关性的讨论,需要获得正确的指引。 l 所有青少年都应该懂得如何合适地着装打扮,但是如果你的自闭症孩子在普通学校就读,你应该教他们懂得更多关于怎样穿戴和着装风格的知识,解释为什么他们的同学如此重视这些事情。学会合群对于孩子来说很重要,有助于他们建立积极的自尊,也有助于他们将来在大多数人都没有自闭症的社会上得以立足和成功。至少应该让自闭症孩子学会整洁的打扮;但是找到一两件“酷酷”的衣服将更有助于他们合群。合群的孩子通常不会那么容易变得愤怒。 l 当与存在目光对视困难的孩子谈论性时,尽量避免与孩子面对面坐着。可以在并肩前行时谈论,或者边共事边谈论(例如,一起准备晚饭时),或者坐车()出行时谈论。 l 选择以什么方式教授性教育的各个主题,取决于孩子的理解程度如何。首先用语言向孩子进行讲解社交故事(见下文),同时准备好视觉和听觉的特殊教学材料。如果有必要,可以给孩子做任务分解或者建立文字的或图片的流程表(见下文)。所有患有自闭症的孩子都是可以接受性教育的,虽然可能会比没有自闭症的孩子需要花更多时间。关键是找到有效的教法。
以下是一些可能对你的孩子有用的教学技巧:
社交故事 社交技能的训练对于很多孩子都是非常重要的。研究指出很多患有自闭症的孩子会表现出“心智盲”——他们不理解别人的想法与自己的想法不同。这一点可能会导致孩子常常无法预测别人将要说什么或做什么,就会影响到孩子的社交表现和社交沟通。进行社交技巧和沟通训练的方法有很多,其中在家庭教育中特别有效的一种方法就是社交故事。
社交故事必须按照个别孩子的具体情况设计。要设计一个社交故事,首先必须确定你想要改变孩子的哪个行为。例如,某个孩子一旦遇到了小小的挫折,像无法自己绑鞋带,就会大发脾气。针对这一问题设计的社交故事,必须包含有关绑鞋带的情节。对孩子的问题行为进行评估之后,社交故事的编写者可以用一句描述性的句子开头,解释问题产生的情境或环境:“每天上学前,我都要穿上鞋子,绑好鞋带。”接下来是表达孩子或他人观点的句子:“当我不能自己绑鞋带的时候,我会变得很生气。”最后,用一个引导性的句子对孩子在该情境中的行为作出指引,告诉孩子应该怎么做不应该怎么做:“当我生气的时候,我不应该尖叫和大声喊。”或者:“当我绑不上鞋带时,我应该安静地站起来找妈妈帮忙。”
社交故事的陈述方式应该根据孩子的年龄和能力水平设计。对于年幼的孩子,最好是每一页都是图片,或者一张图片配一句话。年龄大一些的孩子会喜欢陈述方式更接近“大人读物”模式的故事。描述性句子、表达观点的句子和引导性句子的数量同样应该根据孩子的能力水平而变化。社交故事通常是第一人称、现在时态的故事。
由于社交故事必须根据孩子的观点编写,所以你应该了解孩子的感受和想法。高功能的自闭症孩子可以参与社交故事的编写,陈述他们在哪些事情上遇到了麻烦,并表达他们的观点。能力水平低的孩子做不到这一点——也就意味着你要谨慎地观察孩子,找出他们行为背后的原因。
以下是一个社交故事的示例:
我的名字是王力涛。我是明月路小学的一名学生。
我喜欢我们班上的几位女同学。我喜欢走过去摸她们。虽然我喜欢这样做,女生们却不喜欢这样。她们通常会对我大声喊叫或者去报告老师。
我可以决定谁能碰触我的身体。现在我要学习,那些女同学同样有权利决定谁可以碰触她们。我可以去问这些女同学可不可以摸她们,但是如果她们说“不行”的话,我就决不能去摸。
根据社交故事的发明者卡罗·格莱(Carol Gray)的建议,你为孩子编写的所有社交故事中,起码应该有一半以上是关于孩子如何表现得好的故事。
连环画对话 连环画对话可以单独使用,或者与社交故事配合使用,以帮助孩子学会处理沟通方面的困难。连环画有助于呈现出语言沟通的过程,帮助那些难以处理现场对话时快速大量的信息交流的孩子。
连环画对话即是两个或以上的人通过简单的绘画进行对话。简洁的人物形象、对白框和想法框以及颜色的运用,能帮助孩子看清楚一段对话中出现的种种信息,在实际当面对话时孩子无法理解这些信息。对白框可以设计成不同的形式以配合说话者的不同情绪(例如,当说话者愤怒时可以画成带锯齿的对白框)。文字也可以用不同颜色书写以表达不同的情绪或意义(例如,绿色代表快乐,红色代表难过,黄色代表害怕,黑色代表事实,橙色代表问题)。这些颜色可以由设计者或孩子选择。一篇连环画制作完成后,可以保存起来以备将来回顾复习。
连环画对话可以用于解释自闭症孩子常常感到迷惑的嘲笑和讽刺。当自闭症孩子对于理解别人的想法感到困难时,可以运用连环画对话教孩子认识不同的人有着不同的想法。
个人卫生教育和着装训练中运用的教学技巧 有时候,孩子在自理个人卫生时或学习自己穿衣服时,会感到记住这么多步骤很困难,要记住什么时候做什么事情,或者缺乏一些必须的动作技能。以下是一些教基本自理技能时可以参考使用的教学技巧:
l 制作一张流程表。在完成某任务的场所中放置一张独立自理流程表。例如,在浴室或卧室放置有关洗澡或穿上干净衣服、刷牙、梳头的流程表。也许你的孩子会更喜欢把流程表放在本子里以备需要时翻阅,而不是贴在墙上到处可见。有些孩子喜欢用文字做的流程表,有的孩子喜欢用图片。应该根据效果决定使用什么形式。 l 运用图画卡片。对于没有阅读能力,但视觉学习能力好的孩子,运用图画卡片进行教学将很有帮助,另外也可以用于制作流程表的视觉提示。没有语言能力的孩子可以通过指向各种图画卡片进行沟通交流。 l 做任务分解。对于某个要教孩子学会的任务,首先自己反复做几次,然后分解并记录完成任务必须做到的若干步骤。让孩子按照这些步骤工作,观察你的任务分解是否合适,能否让孩子顺利完成任务。当你确认某种工作步骤程序安排最适合你的孩子时,就可以把这些步骤写成或画成任务流程表。让孩子根据流程表工作,观察他们在哪些步骤上需要提示,哪些步骤可以独立完成,以及具体需要何种提示。以上是前期准备。接下来教孩子学习该任务时你就很清楚应该把重点放在哪些步骤上了。 l 倒序教学。如果你想教孩子掌握一套自理的习惯,可以考虑从最后一个步骤开始教。当孩子掌握最后一个步骤之后,再教倒数第二个步骤,如此完成整套教学。例如,如果你要教孩子怎么洗手,可以从教怎么用毛巾擦干手开始教。当孩子掌握之后,再教孩子关上水龙头。这样从最后一步开始往前教——从冲洗泡沫到打肥皂,到打开水龙头的第一步。这种倒序的教法让孩子逐步掌握全套技能,让孩子认识到完成一步一步的任务是很重要的。 l 适应孩子的动作能力水平。某些个人卫生和着装技能需要水平较高的动作能力,可能超出了孩子的能力范围。例如,精细动作水平较低的男孩子可能无法自己刮胡子,女孩子则不能将卫生巾正确贴在内裤上。可以对这些技能进行简化,或者借助特定的工具,以帮助孩子处理这些难题。 l 教授“肌肉运动记忆”。某些自闭症患者会在肌肉运动管理上存在困难。个别患者可能会跟中风患者有类似障碍——他们试图“发指令”让四肢动起来但是指令无效。不过,可以手把手地反复教孩子自理技能的某个步骤,从而建立起一套关于此技能的“肌肉运动记忆”。不要指望一次成功——你可能需要反复多次的教导孩子才能记得住。 l 使用音乐或歌曲。节奏、重复、旋律、押韵都能帮助孩子记忆。很多自闭症患者都能够通过聆听以熟悉旋律唱出的步骤指令完成自理的任务(例如“一闪一闪亮晶晶”的旋律)。你可以在孩子从事某项任务时吟唱其步骤指令,同时录下来,让孩子下次可以自己打开听。最终他们自己会唱或哼出来,帮助他们完成任务。 l 使用视频录像示范。对于部分孩子来说,观看别人演示如何完成某项任务的录像是一个很好的学习方法。用自己的录像机制作录像带或者刻录DVD是有趣而简单的事情——不一定要由专业人员制作。让孩子观看他们所认识的某人或者他们自己进行正确的示范,可以获得很好的学习效果。
其他教学技巧
l 以上介绍的各项教学技巧(制作流程表、任务分解或者使用视频录像示范)同样可以用于教授有关谈恋爱的技巧——例如如何试探别人对你是否有好感、如何邀请某人外出约会、如何为约会做准备等。
l 要教孩子学会说出或者表达“不”。部分患有自闭症的孩子是特别听话的,尤其是多年来一直被教育要听从指令和其他行为规范。但是,出于安全的考虑,你要教会孩子说“不”——即使在很有权威的人面前(当别人的要求是无理的或危险的时)。进行此项教育的方法之一就是尽量给与孩子选择的权利。例如,同时举起一块巧克力和一根胡萝卜,让孩子自己选择。当他们表示了选择其中某物时,递给他们另一物,教孩子说出或表达出“不,我要……”。这项技能需要泛化到其他所有事物。然后,你就可以给孩子列一张清单,有关说“不”的所有情境,其中部分是真正的危险情境,部分是幽默性质的以增加兴趣(例如,真正危险的是一个陌生人招呼你上车去玩,幽默性质的是爸爸让你吃毛毛虫)。
给孩子提供行为规则,设定合理的行为限制,并且严格遵守。在这些行为限制以内,要允许孩子自己做决定。即使自己做决定有时会犯错,但是孩子会从中体会到错误决定带来的后果,获得进步。
注意:不要在孩子不应该有选择权的时候“假装咨询意见,实际上是发指令”,这样会让孩子规则混乱。例如,晚上到了孩子必须睡觉的时间,不要问:“你想睡觉吗?”而应该说:“到了睡觉时间了。”但是,有选择余地时应该尽量让孩子做决定。例如你可以说:“到了睡觉时间了。你想穿蓝色的睡衣还是红色的睡衣呢?”
l 教孩子说出或者表达“走开”。可以在明知道孩子不想让你靠近的时候故意进入孩子的周围(例如,当他们自己在看电视时)。紧挨着孩子站立,当孩子做出反抗的行为时(例如,推开你或者自己挪开时),提示他们说出或者表达“走开”。
l 如果你的孩子在社交场合表现出不合适的行为(例如询问陌生人一些个人问题或者只顾滔滔不绝说话而不懂得维持与别人的对话),请记录下来。然后写下有关这些行为在社交时应该遵循的规则,向孩子解释清楚。可以跟孩子一起用这些行为编写社交故事,然后让孩子和其他人共同演出这些情境。在必要的时候及时提醒他们注意这些行为规则,有助于孩子更好地记忆。将写下来的规则和社交故事保存好,以备日后容易翻找出来给孩子复习。
l 很多患有自闭症的青少年曾报告,参加演艺课程或者戏剧兴趣小组对于发展他们的社交自信很有帮助。在演艺课程中,每个演员都会从剧本学习开始——对于自闭症孩子面对新鲜的社交情境来说非常有必要。然后,作为演员他们需要练习对白,逐渐摆脱对剧本的依赖。他们同样会学习在特定情境中应该作出哪些合适的表情和姿势,以及如何运用合适的语气说话。这些课程给孩子提供了练习基本社交技能和建立社交自信的良机。
l 寻找一名富有同情心的年轻人,熟悉青少年语言、行为和时尚的,来指导你的孩子应对种种社交难题。该年轻人应该能够帮助孩子决定在特定场合中应该怎样说话和怎样打扮,以及同样重要的是不该说什么和不该穿什么。这个人还可以在孩子过分轻信别人或过分顺从时——自闭症患者存在的普遍问题——提醒孩子。
l 和孩子一起多做一些“如果……怎么办”的情境练习。例如,“如果你在学校的时候突然来了第一次月经怎么办?”“如果有男生嘲笑你的乳房该怎么办?”“如果你在全班同学面前突然阴茎勃起了该怎么办?”或者“如果你的声调忽高忽低遭到了同学的嘲笑,该怎么办?”你和孩子一起,为这些困境找出尽可能多的解决方案。
l 要清楚你的孩子可能对别人产生的每一次心动。帮助孩子理解心动是完全正常的,只要不去纠缠或骚扰别人就没有任何问题。教孩子认识到成熟、健康的恋爱关系应该是互相喜爱和互相尊重的。
l 互联网的普及让父母多了一个关于孩子安全的忧虑。要确保孩子充分认识到互联网可能存在的种种危险,懂得如何安全上网。在必要时让孩子在父母指导下上网。 总结 患有自闭症谱系障碍的青少年儿童不会主动寻求援助(当他们在学校操场受伤时,当他们鞋带系不上时,等等)但是寻求援助的技能应该从他们年幼开始培养。学习如何求助,以及将来如何从值得信赖的成年人处咨询建议,有助于自闭症青少年或年轻人面对和处理各种各样的人际关系。
对青少年关于性的观念和态度的研究指出,虽然许多年轻人倾向于从朋友处获得有关性的信息支持和共享(当然有时意味着共享错误的信息),但是大部分年轻人还是希望与父母谈论有关性的事情的。患有自闭症的年轻人在这一点上的需要更加强烈。他们常常被排斥在同龄人窃窃私语之外,因此常常因笨拙的社交技巧和说话跟不上潮流而受到嘲笑。毫无疑问,父母必须为这样的孩子提供性教育。而且这件事不是一劳永逸的——与青少年的沟通必须是持续的、态度开放诚恳的。一个患有自闭症谱系障碍的孩子家长担负着多项繁重的任务——性教育可能并不是最轻松的一项,但肯定是最重要的任务之一。
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马丽 主任医师,心理治疗师,原河南省人民医院阜外医院心理科主任医师,曈心心理诊室创始人,新郑市公立人民医院心理科特聘专家,郑州同心园康复中心技术督导
一、专业擅长:擅长各种心身疾病,睡眠障碍,抑郁症,强迫症,人格障碍等精神疾病的诊断和治疗,在青少年叛逆厌学,儿童多动症,儿童自闭症等领域有着丰富的临床经验。
曾于华中科技大学同济医院,北京 宣武医院,武汉心理医院,中德心理医院、河南省精神病院多次进修学习。擅长认知行为治疗及以精神分析为取向的深层动力学心理治疗技能。在国家级、省级杂志上发表学术论文多篇;著作《前行有声—医生、患者、心理分析》。
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