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自闭症治疗

苏州现有3000多位自闭症患儿

作者：shunzi 来源： 日期：2011/5/9 10:14:06 人气： 标签：
 自闭他们仿佛来自另一星球 只有爱才能帮助他们驱除孤独

　　他们有纯净的眼睛却从不与你对视，他们听得清楚却对呼唤充耳不闻，他们的心事无人知晓，他们是一群自闭症患儿，还被称作“星星的孩子”。可能你看过达斯汀·霍夫曼当年那部《雨人》，或者是李连杰的新片《海洋天堂》，对自闭症有一点模糊的概念。其实，他们不远，在苏城你我身边，就有几千个这样的孩子，封闭了与自然世界沟通的渠道,不愿用语言、表情、动作跟别人甚至自己的父母进行沟通、交流。 4月2日是联合国确定的第二个 “世界自闭症日”。近日，记者走近这些孩子和家人，“他们来自遥远星球，内心有着你无法理解却异常精彩的世界”，不是以居高临下的角度，不是以悲天悯人的心态，而是平等地走近他们，触摸他们的精神世界。

　　□ 商报记者 张洁

　　【认识自闭症】

　　自闭症在国内又称孤独症，是一种先天脑部功能受损而引起的广泛性发展障碍，为严重的中枢神经系统发育障碍疾病。主要症状为社会交往障碍、言语发育障碍（沟通模式异常）、兴趣范围狭窄、动作刻板重复和严重的行为问题。

　　70%左右的孤独症儿童智力落后，但这些儿童可能在某些方面有较强能力，20%智力在正常范围，约10%智力超常。多数患儿记忆力较好，尤其是在机械记忆数字、路线、车牌、年代等方面。自闭症儿童感觉异常，表现为痛觉迟钝、对某些声音或图像特别恐惧或喜好等；其他常见行为包括多动、注意力分散、发脾气、自伤等。

　　自闭症是终身性疾病，它起病于婴幼儿期，由于病因尚不明确，到目前为止尚无有效的医学方法、药物能治愈。大约80%的孩子没有独立社交能力，无法独立生活，有的甚至终身没有语言。唯一的途径是依靠长期大量有针对性的特殊训练，使患儿的病情得到一些改善，增强生活能力与社会适应能力。也有极个别的孩子通过训练，某些领域的超常潜能被发掘，成为该领域的专家。

　　【三成孩子错失治疗机会】

　　昨日，记者在采访中获悉，受各方因素影响，苏州市自闭症患儿的数量呈逐年增多的趋势，目前总数已超过3000人。而这些“星星的孩子”，大多没能接受到专业诊治，甚至有三成完全错失治疗的机会，其未来令人担忧。

　　“对于自闭症的成因，目前医学上尚无定论。但有一个必须关注的事实，那就是自闭症患者逐年增多，这个群体需要更多的关注。 ”市母子保健中心儿保科主任宋媛告诉记者。目前，自闭症发病率已占我国各类精神残疾的首位，全国自闭症患儿人数已达100多万，且发病率在逐年上升。据培智学校和康复机构粗略统计，苏州市区患儿人数有两三千人，“大市范围远不止这些。 ”为什么增加显著，宋媛的看法，一是诊疗手段和设备更加先进，确诊病情不难；二是现在家长更加关注孩子的健康和成长，了解自闭症的人也越来越多，城市的家长会在孩子2岁左右就带来就诊。

　　一方面是患儿增加，另一方面却是治疗和接受机构相对匮乏。记者了解，由于起步较晚，我市专业性自闭症康复机构相对较少，很多患儿排队也进不去，耽误了最佳治疗期。一些儿科医生也告诉记者，“一些社会机构师资、设备匮乏，良莠不齐，不能起到康复作用。 ”宋媛说，还有很多家长误把孩子的自闭表现当做调皮、智力低下或其他精神疾病，耽误了病情。此外，目前没有关于自闭症的完整特教体系辅助，大多普通学校也不配备专业的教师和专门设施，无法接纳这些特殊的孩子，很多家长为照顾孩子只能辞掉工作，心理承受着巨大压力。“到底该把孩子送到哪里？”

　　目前，我市金阊、平江、园区等培智学校有自闭儿专门班，本地户籍儿童就读还可享受政府补助，但这远不能满足需求。据悉，平江培智学校自闭症实验班将扩为三个班，招收人数会有大幅增加。与学校建在市区或紧靠小区不同，国外自闭症康复机构往往在远离闹市的地方。昨日，一家专业治疗自闭症患儿的康复机构就在吴中旺山村落成，它通过与实景结合、家长间互助，尝试治疗新方法。

　　在采访中，家长、专家说，患儿康复不仅需要时间、金钱，更重要是内心的呵护。大家呼吁，整个社会都应参与进来，让这些孩子能早日恢复健康，和常人一样工作、生活。

　　【链接】

　　国际通用的11种儿童自闭症特征，其中语言能力滞后、缺乏人际交流的能力是最直接的外在表现。

　　对照以下标准，如果发现婴幼儿在成长过程中表现出这些特征，那么有可能患上自闭症：

　　当婴儿盯着父母或者照顾他的人时，却没有表现出高兴的反应。

　　出生后2个月还不会笑，对周围事物反应差。

　　5个月左右的孩子，不发出交流的咿呀声。

　　不能辨认出父母的声音，当爸爸妈妈叫他名字时没有反应。

　　不和别人进行眼神交流。

　　9个月后才发出咿呀声。

　　说话前很少配合手势，如挥动小手。

　　拿着某样东西，反复重复一个动作。

　　16个月大时还不能说出一个字。

　　一周岁时仍不会发出咿呀声，而且也不做任何交流性手势。

　　两周岁不能说两个字的词语。

　　【面对才能更好帮助他们】

　　子玉：5岁开口说话“不去面对，这是耽误她”

　　5岁的子玉看起来有点暴躁，小朋友一靠近就会被她推开。妈妈孙梅说孩子每天只睡4个小时，其余时间不是乱舞手臂就是喊叫爸妈。不过，这已经让她欣慰。

　　孙梅和丈夫都是苏州人，两人工作单位都是令人羡慕的那种。生了子玉后，一家人更是其乐融融。然而到两岁子玉还是不开口，更谈不上与父母有情感交流。一查，结果是自闭症。 “是天塌下来，还是在做梦？ ”跟记者描述当时全家人憔悴的情形，孙梅依然眼冒泪花。“孩子不懂控制大小便，时刻尖叫。有段时间这孩子只吃鸡蛋，看到就要往嘴巴里塞。”

　　对于孩子一度加重的病情，她觉得一定程度是被自己垮下那段时间耽误的。不过，大半年来，她和丈夫东奔西跑，慢慢开始冷静下来，接受这个事实。啃医书、学心理学、建立自闭儿妈妈群，孙梅当起全职妈妈、形影不离孩子。 “别人教八遍十遍，我教千遍万遍。 ”弯路没少走，但是耐心呵护加上科学康复取得了成效。如今子玉，渴了饿了都会跟爸妈说，甚至跟训练的老师也开口，还会自己玩玩具。

　　昨天，孙梅听说有个专门治疗的机构成立，她特地赶到现场。她说，相信会有很多和她一样的妈妈出现，她想要和她们交流，她想要告诉她们更多。这几年她遇到过同样有自闭症孩子的家庭，更多选择漠视和消沉，甚至把孩子送到乡下、外地。 “怕别人知道，也担心费用高治不好。 ”走出阴影的孙梅看起来充满了斗志，“现在这个问题肯定不是我一个家庭的问题，我愿意站出来去帮助这些家长，我觉得应该成立一个互帮互助的团体。告诉那些刚诊断出来的家长，不要怕不能怕，孩子是自己的，生成这样也不能放弃，多学多做就能帮助他们康复，不闻不问就真的害了他”。

　　尹尹：幼儿园进进出出“我就觉得他是正常孩子”

　　在平江培智学校二楼的教室里，清秀的尹尹安静地独坐一旁，看起来十分乖巧。他刚来这里不久，当医生的妈妈站在校门口步子难迈。黄女士很不甘心，“他是个正常的孩子，他只是不爱和人交流……”

　　平江培智学校的自闭儿专门班老师刘晓丽告诉记者，2006年她就接触到尹尹。据说，他小时候就是有点不合群，对别人的问话经常不回答或者答非所问，时常盯着一个东西出神，有时偷偷微笑，沉浸在自己的世界里；和别人说话的时候不看人，和别人没有眼神交流，有时候他妈妈使劲喊他，他就会望两眼。特别喜欢动画片，一个人玩的时候经常背动画片里面的台词；对声音很敏感，比如有时等候室有些吵，或者在放他不喜欢的动画片，他就会捂住耳朵。所以他妈妈虽然是医生，一直以为孩子只是太敏感。后来有人提醒是不是智商有点问题，结果测出来跟一般孩子的智商差不多。只是到了上学年龄，依然没有改观，6岁才确认是自闭症。“他智商都没问题，长得也这么好。”黄女士说，她托了很多人，让儿子进幼儿园与正常的小孩一起学习。然而，这个时间总不能维持很长。老师总是又担心又无法和尹尹沟通，更谈不上叫他学习。接回来送回去的过程中，尹尹的情况有所加重，咬积木、闹抓狂，家里不得不把他送到自闭儿专门班来。

　　刘晓丽介绍，班上十来个孩子，六七个的家长是高学历、高收入群体，或多或少总要互相问两句，“我们的孩子怎会有这个毛病呢？不该把他看得异常。 ”“如果康复得好，可以上正常的小学。 ”多位自闭症孩子的家长倾诉，“虽然还是和其他孩子有差别，但依然可以受到正常的教育，以后找一份适合的工作，就可以自力更生了。”

　　治疗有黄金期越早干预效果越好

　　国际上对自闭症还没有突破性认识，亦谈不上特效药物，对于患病儿童，大多通过运用多种干预方法进行功能训练以改善症状。“3到6岁是孤独症的最佳干预期，超过这个岁数就基本成熟定型，改善的余地就变得很小了。 ”宋媛直白地说，治疗效果差，也是目前大多数孤独症康复机构仅面向儿童及青少年患者的原因。 “不过，一定要早诊断、早干预，3~5岁左右最为关键。 3~5岁进行早期干预，维持3年左右，进行一对一或小组训练，包括从生活到思维等的系统训练。”

　　苏大附儿院儿保科副主任医师丁晓春也认为，国际上广泛认同早期诊断和干预治疗的重要性，且在各方面的研究也显示，越早的训练对自闭症孩子越有帮助。

　　有些孩子在家挺活泼，可一碰到外人，便常常沉默，置之不理。家长也不要着急，丁晓春说，这种习惯与教育等有关，孩子在生人面前会本能失去安全感，但与“自闭症”有本质区别。提醒父母和老师，如果发现孩子有“奇异”表现，仍应先去专科门诊排除心理疾病的可能性，不要一味认为孩子认生或内向，而贻误时机。

　　理想的康复训练模式是“专业康复+家庭训练”，即让患儿上半天的专业康复课，再回家进行半天的家庭训练。刘晓丽说，对于自闭症儿童的康复训练方式各不相同，在学校包括手把手地教他们，让孩子进行模仿；进行感觉统合训练；给他们上艺术课，通过唱歌、画画来交流，以及物质奖励等。她再三说，当老师、做家长都难，而做自闭患儿的家长、老师就是太难，一个简单的动作、一句简单的回答，也许普通孩子几分钟就能学会，但是自闭患儿可能要花上一两天的时间，这里的艰辛远非想象，“坚持对孩子的爱，就能撑下去”。

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