孤独症儿童亲子关系的影响因素及干预方法

　　一、 影响孤独症儿童亲子关系的可能因素

　　（一）父母的态度

　　1、否定

　　主要是由于准父母对孩子的期望太高，很多父母在孩子出生之前已经为其做好了人生规划，梦想着将来有一天孩子可以将他们没有实现的理想与目标达到，可是一旦发现孩子不但不能如其所愿，反而连最基本的生活都无法保证时，他们便选择了逃避。

　　大部分父母比医生更早知道孩子的病情，但他们不愿承认自己的孩子有病，而只是自欺欺人，认为孩子只是某方面的发展落后于同龄人。即使是孩子已经确诊为“孤独症”，许多父母仍然希望是误诊孩子没有得病，他们走遍全国各地，寻访名医，只想证明自己的希望不是幻想，然而结果往往是令人失望的。

　　2、内疚

　　大多数孤独症儿童发病期在2岁左右甚至更晚。当儿童存在孤独症之后，父母可能会把儿童得病的原因归于自己以前忙于工作而忽视孩子，进而认为是自己没有照顾好子女，或是自己的养育方式不当，是因为自己忽略了孩子才导致他们得了孤独症。所以他们会一味的内疚，为了补偿而溺爱儿童。

　　3、绝望

　　许多父母在孩子没有出生前便会设想为孩子创造一个良好的学习氛围，为儿童做好了人生规划，当孩子被诊断为孤独症的瞬间，他们的人生失去了目标，他们的设想一下变为空想，从此便馅入了绝望之中。

　　4 、接受

　　面对不幸的打击和常人难以忍受的痛苦和折磨，部分孤独症儿童的父母能够经过心理斗争和调适后，以积极的心态迎接命运的挑战。他们选择接受事实，坚强的面对。但是接受事实并不等于无所作为，接受事实只是探索解决途径的起点。

　　孤独症父母的这些心理特点是具有发展性的，早日建立健康的心理状态有利于孤独症儿童的教育。

　　（二）父母专业知识的缺乏

　　1、理论知识的缺乏

　　对孤独症的表现不能很好的把握。儿童孤独症主要表现在人际关系及情感交流的障碍，对亲人和生人的反应几乎没有差异，对人不感兴趣很难运用语言和非语言进行沟通，行为刻板，对外界环境反映显得过弱或过强。因此，父母很难准确的深入患儿的内心世界了解患儿的情感和感受。

　　父母不能掌握合适的评估手段，现在绝大多数家长都是第一次做父母，哪些问题是由孤独症引起的，哪些问题是所有父母都会遇到的不容易分得清楚。

　　对孤独症儿童的总体治疗现状把握不清，现阶段孤独症儿童的病因并不明确，医学上并没有有效的药物可以从根本上解决孤独症儿童的问题，只能通过教育的手段来干预行为。

　　2、教育训练知识的匮乏

　　孤独症儿童的教育训练是一个长时间的教育训练过程，情境教学对于孤独症儿童的教育起着至关重要的作用，寓教育于生活之中是使孤独症儿童早日回归主流社会的重要途径。

　　（三）社会舆论的压力

　　有个这样特殊的孩子，周围的人无法理解怎么会有这样怪异的孩子这么怪异的举动，而往往把这样的行为归咎于父母的溺爱，迫于这样的外界压力，父母便有可能互相指责以减少自己的压力，甚至做出不利于儿童发展的一些反面措施，从而影响儿童同父母之间的亲子关系的健康发展。

　　二、 建立良好亲子关系的措施

　　孤独症儿童的父母，迫于各方面的压力他们有否定，内疚，绝望的心理误区是可以理解的，但消极的情绪不利于孤独症儿童的发展。只有孤独症儿童的父母以积极的心理状态来面对现实，建立良好的亲子关系，才能促进孤独症儿童的健康发展。

　　1、孤独症儿童的父母需要有良好的心态

　　孤独症儿童的父母以积极的心态与“孤独”抗争。勇于接受孩子患病的现实，坚强的面对，树立战胜困难的信心。对于每个缺乏孤独症知识的父母来说，孤独症的症状既难以捉摸又不容易对付。任何父母不应该因为孩子的奇特行为而感到失望，在感情上疏远孩子，忽视孩子的问题和特殊要求这样对孩子和自己都不利，只有勇敢的接受事实，用正确的态度对待孩子，用心去爱孩子，才是建立良好的亲子关系的前提。

　　2、孤独症儿童父母加强专业知识的掌握

　　孤独症儿童的父母只有掌握了较强的专业知识，才能够有利于良好的亲子关系的建立。孤独症儿童的父母可以通过各种渠道来增加对孤独症知识的了解。首先，可以通过对专业书籍的阅读来增加孤独症儿童父母的理论知识。其次，可以借助各种培训班来获取相关教育训练的知识。再次，专家咨询也能为孤独症儿童的父母提供针对性的专业知识。最后可以通过与其他孤独症儿童的父母交流中获得相关的经验知识。

　　在我中心接受康复训练的孩子的家长就是通过阅读专业书籍，接受我中心组织的培训了解孤独症的相关训练知识，通过理论知识的掌握运用到实际的训练之中，再通过与老师的交流中弥补自己在训练中存在的不足，经过三个月的努力大多数家长都可以成为自己孩子的一名合格的训练师。由此可见父母经过努力是可以走进孩子的世界与孩子进行沟通的而不是完全依赖于机构教师。

　　自闭症网是儿童自闭症、孤独症、多动症信息服务网，是一个融专业性、功能性于一体，以儿童自闭症、孤独症、多动症知识介绍、病症诊疗、康复训练、咨询服务为主要内容的专业门户网站，也是为全国各治疗儿童自闭症、孤独症、多动症的机构服务的网络运营商。自闭症网充分将现代信息技术应用到儿童自闭症、孤独症、多动症医疗和教育技术的服务中，通过宣传普及儿童自闭症、孤独症、多动症相关知识，提供咨询服务，宣传优质幼教信息理念，创建和谐儿童自闭症、孤独症、多动症治疗环境，促进社会和谐。

　　实践：特教的无助与体会 张娜的儿子方舟在1998年被诊断出患有孤独症。经过长达十几年的训练，张娜的儿子得到了较好的恢复，能够像正常的孩子一样上小学了。 张娜的事迹得到媒体的广泛报道，不少有同样遭遇的家长慕名找到她。2004年，张娜辞掉工作，开办了方舟学校，她的想法是：让其他家长分享她的经验，以少走弯路。 但几年过后，张娜却变得左右为难起来。由于学校是民办的，一些政策上的优惠轮不到她，她面临着资金、师资等各方面的巨大压力。学校的正常开支常常需要做律师的丈夫挣钱填补，辛苦培养起来的老师也大量流失。此外，社会对她的工作似乎也不怎么热心，几年来数次爱心募捐，总共筹得钱款约6000元。而这些钱，对那些长期需要训练的孩子而言，可谓杯水车薪。 “每到发不出工资的时候，我常常忍不住要哭，感到很绝望。我曾一千次想过要关门，可看到家长们企盼的目光，我知道这门不是一下子就能关掉的。”张娜叹气道：“我只希望社会上能有更多的人关注我们，给我们更多的支持和帮助。” 张娜说，孤独症儿童中，有20%智商是比较好的，但情商较低，社交能力差，经过训练基本可以正常上学；30%的孩子在智商、情商等方面比前者都差，经过长期的训练，可以在家长的监护下上学，但脱离不了大人；剩下的50%智商和情商仅相当于正常孩子的1～2%，一生就像“植物人”，经过训练，有些可以生活自理。 从桂林一所师范学校毕业后，年轻的苏婷羽应聘到南宁残疾儿童康复中心做特教老师。
　　3，在家庭生活中促进良好的亲子关系

　　由于孤独症儿童普遍缺乏社会性互动，普遍表现出自己愿意怎么做就怎么做，毫无顾忌，旁若无人，很难与别人同步游戏，注意力不能与游戏者同时集中在同一件物品或事情上。此外，他们的目光不注视对方，甚至回避对方的目光，平时活动时目光也游移不定。因此孤独症儿童的父母要主动与孩子进行交流沟通，善于抓住与儿童沟通的时机，强调儿童的主动性。在亲子互动的过程中，应注意在生活中轻松愉快自然的运行，强调儿童的主动性，这样有利于和谐的亲子关系在家庭中的建立。

　　4通过家庭中的亲子游戏促进亲子关系的健康发展

　　亲子游戏是密切亲子关系的一种非常有效的方式。游戏是符合孩子的天性的，儿童时期离不开活动内容。孤独症儿童在其发展过程中，由于他们在认知理解，社会适应，语言表达，运动协调等发面与普通儿童存在不同程度的差异，孤独症儿童父母可根据儿童的发展程度，设计适合儿童的游戏，亲子游戏种类很多，既有体育活动类的亲子游戏也有益智类的亲子游戏。游戏中孩子与父母间的眼神，父母对孩子的亲切笑容能给他带来动力，孤独症儿童缺乏想象及感受游戏快乐的体验，他们不懂游戏规则，不知道游戏同样可以给他们带来乐趣，但父母可以从观察研究入手，找到如何帮助他们感受喜欢游戏的方法，在游戏中建立融合的亲子关系。

　　5，在社会环境中促进健康的亲子关系

　　良好的亲子关系建立不仅需要父母的付出，同时他也需要孩子适当的反馈。丰富的刺激和多样的社会环境对任何一个儿童的发展都是必不可少的。孤独症儿童虽然对外界比较冷漠，似乎周围的事情都不感兴趣，但他们能够看到，听到，闻到，嗅到，感觉到他们身边的刺激，丰富的刺激有助于孤独症儿童各种感官的发展，为孤独症儿童提供丰富的刺激可以促进他们对父母亲近他们的行为做出适当的反馈，从而极大的鼓舞父母，促进亲子关系的良好发展。由于孤独症儿童适应环境方面存在障碍，父母很少带他们到公共场合，一般只是把他们限制在家庭的狭小天地里，因此，他们与人交往的机会就很有限，他们与人（包括与父母）的交往的能力也会受到很大的影响。父母可以经常带孤独症儿童到公共场合，为他们创造与人交往的机会，培养孤独症儿童在社会环境中与父母互动的能力，以利于建立稳定的亲子关系。

    至今已有4个年头。她的工作内容是一对一、手把手地训练孤独症孩子，以便使他们能像正常的孩子一样与人交流、上学。每个学期，她通常要带5个孩子。 “他们常常不能理解指令的含义，每一个对正常孩子来说非常简单的行为，他们都要经过反复训练才能掌握，有些甚至反复数天都掌握不了一个动作。”面对这样的情形，苏婷羽有时候也感到烦恼，但更多的时候，她会为这些孩子的前途担忧。 “很多人对孤独症不了解。有些孤独症的孩子跟大人去菜市场，见什么抓什么，常常被当作没教养。其实这些孩子很可怜，他们并不知道自己的行为是什么含义，这是疾病造成的，不是家长没教育好。”苏婷羽说，“希望社会能够理解和接纳这些孩子。” 苏婷羽感到最快乐的事是，一个不会说话、不会交流的孩子经过她的耐心训练，有一天突然蹦出个把词语，她说：“那一刻，我就像看到了希望。 呼吁：政府应牵头建立养护机构 由于同病相怜，阿航的爸爸和张娜多有沟通。他们收集了许多有关孤独症的资料后发现，身患孤独症的孩子进入青春期后，或多或少都会出现一些攻击性的行为，有些甚至发展到很严重的地步，明显超出家庭的管理能力。 “现在社会对孤独症越来越重视了，建立了专门的机构对年龄小的孩子进行康复培训，但大孩子和成人却是一个空档。其实，孤独症的康复训练是终身的。”阿航的爸爸通过媒体留意到，不少家庭在束手无策的情况下，只好把孩子送进精神病院，而一些经济困难的家庭，只好把自己的家变成“牢房”。去年春，中央电视台的《新闻调查》栏目做了一期关于孤独症的报道，一个父亲将患孤独症的儿子锁在家里，结果儿子发病时便打砸家里的物品，甚至把父亲的头打出一个大伤疤。 “孤独症的孩子虽然会拖累家庭，危害别人，甚至影响社会。但孤独症和精神病是两码事，把孤独症患者强行放进精神病院是很残忍的。”阿航的爸爸说，“应该有一个不同于精神病院的机构，专门收留孤独症的孩子。”然而几年来，他多次到妇联、残联、机关工委等机构奔走呼告，最终都不了了之。 阿航的爸爸也曾拜访过一些研究孤独症的专家。专家中有人设想，成立一个专业的陪护机构为家长分忧。孤独症是终身的，谁都不知道下一阶段会出现什么状况。只有政府牵头建立一个养护机构，组织这些人活动，给他们有事做，才是长久之计。 目前，对于孤独症儿童，政府部门和民间组织已经给予关注，并成立了早期的训练治疗组织。但是，对于那些已经成年，又具有攻击性的孤独症患者，尚没有一个机构来接收。对此，曾到澳大利亚深造的自治区人民医院儿童青少年心理门诊主任吴歆说，这方面，我们可以仿照外国的做法。划定一个小区域，建立一些寓所，将孤独症患者分成不同等级，不定期地接他们过去进行一些强化训练治疗。这样，会大大降低他们对社会的危害行为。另外，针对日益增多的这部分人，应该由政府牵头，成立一个机构，集培训、师资、科研、帮助孤独症患者康复为一体，这样就能采用最前沿的技术，改变政府部门和民间组织各自为政的现状，为孤独症患者提供更好的服务。吴歆表示，只要政府牵头做这项工作，他可以带领一批专家，义务帮助实施这一计划。 探索：治疗孤独症任重道远 自治区妇幼保健院儿童保健科的周国平医生介绍说，过去，人们对孤独症不了解。近年来随着认识的提高，因类似原因来就诊的家长和孩子越来越多。随着医生和社会对这一病症了解的深入，发现这一类的孩子还不少。由于医学界还没有找出一个确切的病因，这种病不能进行产前诊断，也没有办法提前预防。 吴歆主任告诉记者，1980年，我国发现第一例孤独症患者。随后，孤独症被我国医学界所关注。随着对孤独症的重视，近年来，发现的孤独症病例越来越多。就拿自治区医院来说，几乎天天都能发现这样的病例，多的时候每天有五六例。 孤独症是一种严重的发育障碍性疾病，至今，即使在研究孤独症已有50多年历史的美国、德国和日本，孤独症发病的原因至今还未完全明朗，也尚未发现一例已治愈的孤独症患者。造成孤独症的原因有化学、生物、环境等方面的因素，医学界普遍认为是与遗传基因有关。严重的孤独症会造成孩子终身不能自理。目前，孤独症已被划入精神残疾的范畴，属于“广泛性发育障碍”。 吴歆说，目前，没有一种药物是对孤独症有效的，药物只能缓解孤独症患者所产生的攻击行为。但有一种训练方法是国际上比较认可的，这是一个应用性行为分析法(ABA)训练计划，即通过向小孩发出指令，把每一个动作分解为多个步骤，不断提示和强化，逐步使孩子接受指令，以刺激大脑神经的发育。对于孤独症儿童，早期发现早期训练治疗是最好的，因为对不同年龄段的孤独症患者的行为进行干预、训练，能逐渐让他们有生活自理能力。