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关于对“自闭症”儿童抢救性康复的几点思考

作者:郑州新宇儿童中心 来源: 日期:2011/11/10 23:15:13 人气: 标签:
 

关于对“自闭症”儿童抢救性康复的几点思考

2011年07月31日

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  关于对“自闭症”儿童抢救性康复的几点思考

  2011-07-31 20:00:30| 分类: 默认分类| 标签:|字号大中小 订阅 关于对“自闭症”儿童抢救性康复的几点思考

  滕松杰

  (高密市残联康复丶宣文部主任)

  内容提要:世界上自闭症的发生率为0.67%,平均每110-150名儿童中有一患儿,且有上升趋势。据了解,我们对自闭症康复训练认识不足,起步较晚. 投入太少,远远不能满足对自闭症儿童抢救性需求。关注自闭症,要从真实的了解开始,从真挚的关爱入手,从抢救性康复发力。对此,应引起各级政府和有关部门与社会各界的足够重视。

  关键词:自闭症儿童 抢救性 康复

  自闭症又称孤独自闭症是一种严重的精神发育障碍,表现为语言、社交、行为各方面的全面异常,也称为孤独症。自闭症患者无法表达、无法沟通、无法互动,也无法理解别人的心意,有人称他们是“星星的孩子”,孤独地闪烁着微弱的光芒。

  世界上自闭症的发生率为0.67%,平均每110-150名儿童中有一个患儿,且有上升趋势。我们对自闭症康复训练起步较晚. 投入大少,远远不能满足自闭症儿童的需求。

  自闭症症,被归类为一种由于 神经系统失调导致的发育障碍,其病症包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症是一种广泛性发展障碍,以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的 精神疾病。对此,应引起政府和有关部门与社会各界的足够重视。

  一.关注自闭症 从真实的了解开始

  据国际卫生组织统计,目前世界上儿童自闭症的发生率为0.67%,平均每110-150名儿童中有一个患儿,且有上升趋势。美国权威机构?Autism Speaks? 的统计显示,全世界有6700万人患有自闭症。医学专家称,如果不尽早对这些孩子进行科学干预,患儿成年后很可能会变成白痴或是精神病人。 资料表明:儿童孤独性障碍( Autistic disorder )是一种较为严重的发育障碍性疾病,由美国精神病学家 Kanner 首先报道, 1943 年 Kanner 描述了一组儿童, " 从生命早期开始,就表现为不能象正常儿童一样,与周围的人们和环境建立联系 ", 他们似乎与环境是隔离的,语言异常或者根本就没有语言,不寻求拥抱、待人如同待物、很少目光接触、行为刻板等。他将这种状况称为 " 孤独性情感交往紊乱 " 。有关的名称还有儿童精神病、孤独症、广泛性发育障碍和儿童非典型发育。目前统一命名为儿童广泛性发育障碍( Pervasive developmental disorder , PDD ),在 PDD 的名称下,包括了儿童孤独性障碍、阿斯伯格综合征( Asperger disorder,AS )、广泛性发育障碍未注明( PDD-NOS )、 Rett 综合征和儿童瓦解性精神障碍。其临床特征为交流障碍、语言障碍和刻板行为三联症。 美国儿科学会公布了11种最新的儿童孤独症特征,其中语言能力滞后、缺乏人际交流的能力是最直接的外在表现。 如果婴幼儿在成长过程中表现出以下特征,那么极有可能患上了孤独症。 一、当婴儿盯着父母或者照顾他的人时,却没有表现出高兴的反应。 二、出生后2个月还不会笑,对周围事物反应差 三、5个月左右的孩子,不发出交流的咿呀声。 四、不能辨认出父母的声音,当爸爸妈妈叫他名字时没有反应。 五、不和别人进行眼神交流。 六、9个月后才发出咿呀声。 七、说话前很少配合手势,如挥动小手。 八、拿着某样东西,反复重复一个动作。 九、16个月大时还不能说出一个字。 十、一周岁时仍不会发出咿呀声,而且也不做任何交流性手势。 十一、两周岁不能说两个字的词语。 十二、即使会说话了,但却缺乏语言技巧。 十三、不喜欢模仿大人的动作,语言单调,经常说重复语言、刻板语言或自造词句

  二. 关注自闭症 从真挚的关爱入手

  自闭症又称孤独症,是一种全面性发育障碍疾病。虽然目前自闭症的病因尚未有定论,但现在医学界更关注遗传学说,并且认为孕妇在孕期的生活习惯、情绪、过度滥用药,以及孕后期过度运动,生产本身都有可能导致儿童患上自闭症。“一般孩子小时候大人抱他他会伸出手来,说话的时候会看着你、朝你笑,但是患有自闭症的孩子不会。”一般儿童1岁至1岁半时语言能力会快速发展,若孩子应该学说话的时候迟迟不说话、或者是只会机械呆板的重复简单的词汇,那家长就要注意了。因为1—3岁是儿童脑发育最重要的阶段,也是治疗自闭症的黄金时期。

  这些孩子不愿和人交流,整天沉迷于自己的世界,多数孩子不开口说话,生活自理能力差,学习有明显障碍,接触新鲜事物的欲望和能力也较弱,严重的还会有自残或暴力的倾向。更让人痛苦的是,自闭儿童即使痊愈,也只能达到正常人的下线。

  这些孩子被诗意地称为误落入人间的“星星的孩子”。他们像天上的星星一样,生活在自己的环境中,自我封闭,可以被看见,却不可以让别人触摸到他的内心。“世界上最远的距离,不是生与死的距离,而是我站在你面前,你却不知道我爱你。”泰戈尔的这首诗不是为孤独症的孩子所写,却真实地反映了他们的处境。每一个孤独症的孩子,都有一个自己的世界,没有人能走进去,因为他们关闭了通往那个世界的门。

  他们拥有清澈的眼睛,漂亮的脸蛋,仿佛不食人间烟火;他们像遗落凡间的天使,与世隔绝地在尘世生活着。他们总是沉浸在自己的世界里,不会交流,不会沟通,他们将自己封闭,不谙世事,却也拒绝别人走进他们的内心世界,没有人能够真正理解他们的内心。或许在常人看来,他们都是同样的可爱,可是谁又能想到,这些天真可爱的孩子背后却在遭受着自闭症的蹂躏呢!如果没有自闭症,他们或许正在公园的一隅欢闹游乐,或许正在动物园里看着园里的动物扮着可爱的小鬼脸,亦或者在任何一个角落跟家人尽情的嬉戏,挥洒着属于他们的无忧童年,可是,当可怕的病魔来袭,单纯稚嫩的他们又该何以招架呢?……

  三. 关注自闭症 从抢救性康复发力

  近年来,自闭症作为精神类残疾的特殊群体受到各级高度重视,中国残联第五次全国残疾人代表大会决定成立“自闭症专业委员会”。2009年至2011年,国家开展贫困孤独症儿童抢救性康复项目,每年对1200名贫困孤独症儿童各给予1万元的康复训练补助。各级积极实施贫困孤独症儿童康复救助工程,从2006年开始至今,山东省省级财政已投入专项经费2300万元用于包括自闭症在内的贫困残疾儿童的康复训练,使1万5千余名贫困残疾人儿童受益,其中包括自闭症儿童1100余人。全省各市也逐年加大工作力度,纷纷出台相关文件,积极开展各项救助活动,使越来越多的自闭症儿童得到了及时的救助。

  据了解,持之以恒的教育和训练被认为是治疗自闭症最为有效的方式.通过针对性的运动训练激活孩子大脑不同区域的功能,帮助孩子提升大脑思维分析能力,不仅让孩子拥有语言交流能力,还让多动的孩子加强自控力.因为这项工作刚刚起步,基层具备此类资质的专业康复训练机构不多。例如: 广州康纳学校作为省内最大的自闭症儿童康复教育机构,目前只能接收100个学员,但常年大约有500人预报名,康复学位远不能满足自闭症儿童的需求。据了解,对符合条件有康复需求的3-6周岁城乡贫困孤独症儿童,中央财政每年为其提供人均1万元的康复训练补贴经费,但广东仅分配到55个名额。在珠三角民办康复机构,一个自闭症儿童每月纯训练费平均达2500元。在青岛的民办康复机构,月训练费也超过2000元,给家庭造成沉重的经济负担。有些因家贫困而放弃康复训练,致使孩子终生精神残疾。

  目前,由政府主导的相关公益服务项目在国内也是起步较晚,在民间资本当中更是乏人问津,沿海发达城市近年来出现了在全国范围内也不多见的民营助残幼儿园,笔者是完全值得提倡和鼓励的事,值得政府部门和社会各界关注和援助.针对这种情况,建议政府尽快酝酿出台针对自自闭症康复救助的配套措施,加大对此项康复需求的资金投入。

  通过提高残疾儿童康复补助的有效办法,让民营助残机构承担一部分康复训练任务并从中间接受益。结束民营特教幼儿园只能暂时靠自己或者求助社会力量提供援助的尬尴且难以为继的窘境。通过专业机构. 民间机构和家庭的康复合力,用我们、你们、大家的爱,为这些孩子”在孤独的世界点燃一盏明亮的灯光!使更多孤独的星星放射光芒。

  《中国残疾人事业“十二五”发展纲要》明确指出:要重点实施好0至6岁残疾儿童抢救性康复、残疾人辅助器具适配、残疾儿童学前康复教育、残疾人职业培训和就业服务、“阳光家园计划”等重点服务项目。患自闭症的孩子需要全社会的关爱,相信只要爱心相连绵绵,这些孤独的星星总有一天会走出他们孤独的世界,他们也会像夜空的星星一样闪闪发光。

  参考文献:

  1.《孤独症儿童社会性教育指南》出版社:中国妇女

  2. 《自闭症儿童教育康复辅助教材》语言训练出版社:新蕾

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